Skyltsöndag
Idag blev det en riktig mysdag.
Tilda har pysslat och hängt upp hemmagjort julpynt på diverse ställen, och Tim gled runt i pyjamas och myste till en bit in på em.
När det började skyma gick vi ner en sväng och tittade på byn. Fint som vanligt på första advent med marshaller genom hela byn och vägen mot fjället. Sedvanlig ärtsoppa serverad av lottorna smakade också smaskens. I år var det också julmarknad vid hembygdsgården. Riktigt trevligt. Hoppas de fortsätter med det flera år.
Inhandlade en julskinka på vägen hem, och efter lite telefonsupport (gissa vilka) blev den kanongod. Så nu är årets första skinkmacka uppäten. Det lär bli fler...
I morgon bär det av till Uppsala igen för mig och Tilda. Skönt med sen stråltid så vi kan få en natt till hemma. Skönare sängar här än på sjukan. Blir lite varmt att ligga på en plastad madrass med ett tunnt lakan på.
Och i morgon börjar Karro på nya jobbet. Men med vårat flyt blir väl Tim sjuk... Grymt peppad är hon i alla fall, och ser fram mot att göra nåt nytt. Blir nog ganska bra att få lite vardag i den här familjen också. Har inte varit så mycket av den varan på nån månad.
Tilda har pysslat och hängt upp hemmagjort julpynt på diverse ställen, och Tim gled runt i pyjamas och myste till en bit in på em.
När det började skyma gick vi ner en sväng och tittade på byn. Fint som vanligt på första advent med marshaller genom hela byn och vägen mot fjället. Sedvanlig ärtsoppa serverad av lottorna smakade också smaskens. I år var det också julmarknad vid hembygdsgården. Riktigt trevligt. Hoppas de fortsätter med det flera år.
Inhandlade en julskinka på vägen hem, och efter lite telefonsupport (gissa vilka) blev den kanongod. Så nu är årets första skinkmacka uppäten. Det lär bli fler...
I morgon bär det av till Uppsala igen för mig och Tilda. Skönt med sen stråltid så vi kan få en natt till hemma. Skönare sängar här än på sjukan. Blir lite varmt att ligga på en plastad madrass med ett tunnt lakan på.
Och i morgon börjar Karro på nya jobbet. Men med vårat flyt blir väl Tim sjuk... Grymt peppad är hon i alla fall, och ser fram mot att göra nåt nytt. Blir nog ganska bra att få lite vardag i den här familjen också. Har inte varit så mycket av den varan på nån månad.
Familjedag!
Mysigt att få vara hemma med hela familjen!
Tilda var inte illamående på morgonen, det kom på eftermiddagen. Då fick hon sin medicin och det blev bättre.
Det har varit en pyssel- och städardag. Tilda har gjort julpyssel som hon sedan har hängt upp lite här och där. Allt är hennes egna påhitt.
Andreas har spelar hårdrock och Tim har varvat mellan dans, pyssel och datorn.
Själv har jag också pysslat med olika saker. Vikt tre ikeakassar med kläder som stått på vädring sedan det blev rökfyllt i källaren när de satte dit en ny cirkulationspump, julpyssel med barnen och så blev det lite julgodis. Testade ett recept från Tomas och Carolinas. Jag blev nöjd och fick godkännt från resten av familjen.
Tilda var inte illamående på morgonen, det kom på eftermiddagen. Då fick hon sin medicin och det blev bättre.
Det har varit en pyssel- och städardag. Tilda har gjort julpyssel som hon sedan har hängt upp lite här och där. Allt är hennes egna påhitt.
Andreas har spelar hårdrock och Tim har varvat mellan dans, pyssel och datorn.
Själv har jag också pysslat med olika saker. Vikt tre ikeakassar med kläder som stått på vädring sedan det blev rökfyllt i källaren när de satte dit en ny cirkulationspump, julpyssel med barnen och så blev det lite julgodis. Testade ett recept från Tomas och Carolinas. Jag blev nöjd och fick godkännt från resten av familjen.
Nu är det fredagsmys
Idag gick det som en dans, som Tilda sa. Allt som allt tog det inte mer än max en halvtimme idag. Det är bra när grejerna funkar som de ska.
Tilda illamående och lite ont i huvudet i morse. Kan bero på att hjärnan sväller lite av strålningen, eller så är det en annan vanlig reaktion, också det beroende på strålning. Botas med lite illamåendemedicin eller, om det blir värre, cortison.
Men nu är vi hemma igen. Tog 5 1/2 timme att åka idag, väldigt mycket trafik bitvis, fast vi kom iväg tidigt. Kanske fler än vi som tycker det är skönt med helg.
Nu sitter Tim och Tilda bredvid varann i soffan och myser. Idol på tv och en stor skål popcorn som snart är tom.
Det märks att de saknar varandra under veckorna, våra små.
Nu blir det långhelg igen. Middan gick bra idag, så jag får nog förhoppningsvis vara hemma...
Har tid kl 15 på måndag, och behövde inte komma till avd först. Det betyder att vi kan åka först på måndag morgon/fm. Skönt med en extra natt hemma. Och så hinner vi med julskyltningen på söndag.
Imorgon ska vi ha en rolig dag om Tilda är pigg. Om hon är trött ska vi ha en mysdag. Det är bra när hon får bestämma.
Nu ska vi njuta av att vara hemma, så vi får väl se om det blir nåt skrivet i helgen.
Tilda illamående och lite ont i huvudet i morse. Kan bero på att hjärnan sväller lite av strålningen, eller så är det en annan vanlig reaktion, också det beroende på strålning. Botas med lite illamåendemedicin eller, om det blir värre, cortison.
Men nu är vi hemma igen. Tog 5 1/2 timme att åka idag, väldigt mycket trafik bitvis, fast vi kom iväg tidigt. Kanske fler än vi som tycker det är skönt med helg.
Nu sitter Tim och Tilda bredvid varann i soffan och myser. Idol på tv och en stor skål popcorn som snart är tom.
Det märks att de saknar varandra under veckorna, våra små.
Nu blir det långhelg igen. Middan gick bra idag, så jag får nog förhoppningsvis vara hemma...
Har tid kl 15 på måndag, och behövde inte komma till avd först. Det betyder att vi kan åka först på måndag morgon/fm. Skönt med en extra natt hemma. Och så hinner vi med julskyltningen på söndag.
Imorgon ska vi ha en rolig dag om Tilda är pigg. Om hon är trött ska vi ha en mysdag. Det är bra när hon får bestämma.
Nu ska vi njuta av att vara hemma, så vi får väl se om det blir nåt skrivet i helgen.
Hoppsan en sån dag...
Det började bra iaf...
Tog lite sovmorgon så Tilda skulle vara pigg till strålningen kl 11. Hoppade taxi idag och tog en promenad. Skönt att komma ut och få lite luft. Ingen väntetid heller, så prick på klockslaget fick vi komma in. Upp med Tilda i stolen och i med bitblock och spänna fast huvudet. Sen ett par bilder för att se så hon satt bra. Lite finjusteringar bara och nya bilder. Då fick datorn spel. Om man skulle vridit henne efter parametrarna som stod på bildskärmen så hade nog hakan suttit vid naveln, medan nacken skulle vara ungefär vid höger axel. Kan väl bara säga att de inte ens försökte... Efter att ha tagit nya bilder, nya försök att rätta till henne, så blev det bara mer och mer fel i systemet. Vi fick lägga ner och komma tillbaka efter LångKalsong istället.
Så det blev en sväng till sjukan för lunch och underhållning. Och de var bra. Jag och Tilda skrattade nog lika mycket, fast kanske inte åt samma skämt.
Tillbaka till strålningen vid tre och då hade de löst problemet. Nu gick det som en dans, och vi var klara på mindre än en halvtimme. Tilda lika duktig idag också, blev bara lite ilsken en gång och det var för att jag pratade för mycket så hon inte hörde vad de sa på filmen. Tur att det är såna problem.
Lite nyfiken är man ju så jag passade på att fråga ut personalen lite om hur det funkar. Man vill ju veta vad de gör med dottern. Kan nog inte påstå att jag vet nu heller...
Fast ett litet hum om det har jag fått, bara jag slipper förklara för nån.
Strax före fem kom Gustav och sa att frugan ville att jag skulle ringa hem. Och där var det livat. Karro lätt stressad för pelletsbrännaren hade lagt av, det luktade konstigt i pannrummet och pannan lät inte som den skulle. En fas hade gått av någon anledning, och med lite hjälp av min far blev det tyst till slut.
Efter lite omstarter och byte av proppar verkar det som någonting i pannan har gått sönder. Antingen en vattenpump, eller nåt som styr pumpen. Varmvatten har vi då inte i kranarna. Vet inte vad som är bäst, men ett relä känns ju rent spontant som om det vore det snabbaste att få tag i, så det kan funka igen. Men man är ju varken elektriker eller rörkrökare synd nog.
Sen skulle Karro och Tim iväg till Anki och Kjetil på mat. Tim helnöjd att få komma hem till Ronja och leka lite. Karro tog med sig den externa hårddisken som alla kort är sparade på i fall huset skulle brinna ner. Det gäller ju att se positivt på saker och ting. Jag kanske inte ska säga nåt om det, för hon tänker ju åtminstone på sånt, till skillnad från en annan.
Karro skulle få besök av Sofia i kväll, och hon kanske skulle ta med sig Martin som är just elektriker. Får väl se om det kommer nån dom under kvällen.
Flytet för Sivertsson håller i sig, men ja ä int bitter.
Lite bilder kan vi bjuda på i alla fall. Fick ta med kameran idag för Tilda och ta lite bilder i bunkern.
Så här kul är det att ha huvudet fastspänt. Kan väl tillägga att hon tittar på Barbie också.
Och så här ser det ut innan strålning. Dvd:n framför på en hållare och ett par röntgenapparater framför och på sidorna.
Läste en intervju med an dam som fått strålning här. Hennes förste tanke var att det såg ut som en korsning av en tandläkarstol och elektriska stolen. Och hon hade inte alldeles fel. En gammal tandläkarstol är det... Om än något ombyggd. Sen bullar de upp med vacuummadrasser och en något kapad bilstol för att Tilda ska komma upp över kanten med huvudet, för strålkanonen går inte att flytta. Den står där den står. Det är därför det tar sån tid med alla inställningar innan de kan börja.
Det är verkligen ett laboratorium man är i. De håller på att bygga ett nytt strålcentrum som ska bli klart omkring 2012, och de apparaterna blir mer mobila. Då kan de ta emot runt 2000 patienter per år, istället för 100 som nu. Viss skillnad. Man ska nog inte klaga så mycket med tanke på att Tilda är en av de som får den här behandlingen.
Nu ska vi nog snart sova. Ska upp lite tidigare imorgon. Först ska det bort stygn på hennes huvud innan vi ska vara där kl 10. Sen förhoppningsvis hem.
Tog lite sovmorgon så Tilda skulle vara pigg till strålningen kl 11. Hoppade taxi idag och tog en promenad. Skönt att komma ut och få lite luft. Ingen väntetid heller, så prick på klockslaget fick vi komma in. Upp med Tilda i stolen och i med bitblock och spänna fast huvudet. Sen ett par bilder för att se så hon satt bra. Lite finjusteringar bara och nya bilder. Då fick datorn spel. Om man skulle vridit henne efter parametrarna som stod på bildskärmen så hade nog hakan suttit vid naveln, medan nacken skulle vara ungefär vid höger axel. Kan väl bara säga att de inte ens försökte... Efter att ha tagit nya bilder, nya försök att rätta till henne, så blev det bara mer och mer fel i systemet. Vi fick lägga ner och komma tillbaka efter LångKalsong istället.
Så det blev en sväng till sjukan för lunch och underhållning. Och de var bra. Jag och Tilda skrattade nog lika mycket, fast kanske inte åt samma skämt.
Tillbaka till strålningen vid tre och då hade de löst problemet. Nu gick det som en dans, och vi var klara på mindre än en halvtimme. Tilda lika duktig idag också, blev bara lite ilsken en gång och det var för att jag pratade för mycket så hon inte hörde vad de sa på filmen. Tur att det är såna problem.
Lite nyfiken är man ju så jag passade på att fråga ut personalen lite om hur det funkar. Man vill ju veta vad de gör med dottern. Kan nog inte påstå att jag vet nu heller...
Fast ett litet hum om det har jag fått, bara jag slipper förklara för nån.
Strax före fem kom Gustav och sa att frugan ville att jag skulle ringa hem. Och där var det livat. Karro lätt stressad för pelletsbrännaren hade lagt av, det luktade konstigt i pannrummet och pannan lät inte som den skulle. En fas hade gått av någon anledning, och med lite hjälp av min far blev det tyst till slut.
Efter lite omstarter och byte av proppar verkar det som någonting i pannan har gått sönder. Antingen en vattenpump, eller nåt som styr pumpen. Varmvatten har vi då inte i kranarna. Vet inte vad som är bäst, men ett relä känns ju rent spontant som om det vore det snabbaste att få tag i, så det kan funka igen. Men man är ju varken elektriker eller rörkrökare synd nog.
Sen skulle Karro och Tim iväg till Anki och Kjetil på mat. Tim helnöjd att få komma hem till Ronja och leka lite. Karro tog med sig den externa hårddisken som alla kort är sparade på i fall huset skulle brinna ner. Det gäller ju att se positivt på saker och ting. Jag kanske inte ska säga nåt om det, för hon tänker ju åtminstone på sånt, till skillnad från en annan.
Karro skulle få besök av Sofia i kväll, och hon kanske skulle ta med sig Martin som är just elektriker. Får väl se om det kommer nån dom under kvällen.
Flytet för Sivertsson håller i sig, men ja ä int bitter.
Lite bilder kan vi bjuda på i alla fall. Fick ta med kameran idag för Tilda och ta lite bilder i bunkern.
Så här kul är det att ha huvudet fastspänt. Kan väl tillägga att hon tittar på Barbie också.
Och så här ser det ut innan strålning. Dvd:n framför på en hållare och ett par röntgenapparater framför och på sidorna.
Läste en intervju med an dam som fått strålning här. Hennes förste tanke var att det såg ut som en korsning av en tandläkarstol och elektriska stolen. Och hon hade inte alldeles fel. En gammal tandläkarstol är det... Om än något ombyggd. Sen bullar de upp med vacuummadrasser och en något kapad bilstol för att Tilda ska komma upp över kanten med huvudet, för strålkanonen går inte att flytta. Den står där den står. Det är därför det tar sån tid med alla inställningar innan de kan börja.
Det är verkligen ett laboratorium man är i. De håller på att bygga ett nytt strålcentrum som ska bli klart omkring 2012, och de apparaterna blir mer mobila. Då kan de ta emot runt 2000 patienter per år, istället för 100 som nu. Viss skillnad. Man ska nog inte klaga så mycket med tanke på att Tilda är en av de som får den här behandlingen.
Nu ska vi nog snart sova. Ska upp lite tidigare imorgon. Först ska det bort stygn på hennes huvud innan vi ska vara där kl 10. Sen förhoppningsvis hem.
Tilda rules!
Ibland räcker inte ordförrådet till, och man måste använda svordomar för att kunna beskriva hur det är. Idag är en sån gång, så ursäkta språket.
JÄVLAR vad Tilda var duktig idag!
De var lite försenade när vi kom till protonlabet, så vi fick sitta och vänta en stund. Hann med ett par pussel och en kopp kaffe. När vi fick komma ner, tre våningar under jord, var det dags att göra bettskena först. In med en stålskena med lite lera på och sen skulle de ställa in Tildas huvud på rätt ställe för strålen innan de gjorde masken. Det blev lite meck, för hon är fortfarande väldigt stel i nacken och kan inte böja huvudet bakåt riktigt så mycket som de vill. Det slutade med att de fick flytta om lite kuddar och grejor som hon sitter på, och sen börja om igen. De kontrollerar huvudets position med röntgenbilder med jämna mellanrum för att se så de är rätt. Sen på med masken/huvan som stelnar och håller huvudet på plats. Nya röntgenbilder, och finjustering efter de berömda skruvarna. Inom 1/10 mm så är de nöjda...
När allt var klart undrade de om vi ville komma tillbaka efter lunch för strålning, eller om vi skulle prova direkt. Eftersom Tilda satt så lugnt och fint i stolen tyckte jag att de gärna fick fortsätta på en gång.
Då hade hon suttit fastspänd lite drygt en timme, och det tog runt en halvtimme till innan allt var klart. Så mellan 1,5-2 timmar satt hon fastspänd och klagade inte en gång!
Behöver nog inte tillägga att hon hade en väldigt stolt far när det var klart.
Själva strålningen tar inte mer än ca en minut, men det är en väldig massa arbete innan. Tilda kan iaf titta på film under tiden annars hade det nog blivit lite tråkigt.
Imorgon tar det inte lika lång tid i och med att allt redan är gjort, och de vet ungefär inställningar, så då ska det nog vara avklarat på en ca halvtimma.
Vi kom därifrån vid halv två, och då var vi hungriga. Upp på rummet för att äta, och sen ner på lekterapin. Onsdagar är bakdag, så där var det nybakade pepparkakor att fika på. Imorgon är det uppträdande av LångKalsong där kl 14. Får inte missas. Har inte en aning om vad det är, men med det namnet kan det bara vara bra.
På hemmaplan har Tim varit på dagis idag, för första gången sen slutet av september. Han hade skickat ut Karro när hon pratade med fröken, så det hade nog gått bra. Skönt för honom att få en mjukstart innan det börjar på allvar nästa vecka. Då blir det heldagar mån-fre, kan hända han är lite trött efter det...
Nu laddar vi för morgondagen och hoppas att det går lika bra då.
Uppsala
Ett litet inlägg från oss i Uppsala.
Nu har de ju uppkoppling på rummet här på barncanceravd så jag kan skriva lite jag med. Inte så dumt måste jag säga.
I morgon drar det igång då. Skönt att börja behandlingen, men tomt utan Karro och Tim. Fast det är nog värre att vara hemma. Här rullar det ju ändå på med det som ska göras.
Fick veta att det kommer en taxi och hämtar oss kvart i elva imorgon, så vi behöver inte gå till strålningen. De brukade tydligen göra så. Det var ju snällt, fast det tar inte mer än tio minuter till fots. Bara att tacka och ta emot.
Träffade morfar i Sala idag på vägen ner, och Tilda fick två Barbiedockor som hon längtat efter. Bra med lite mutor så här i förskott... När vi kom ner sen sa hon att hon tror inte det blir så läskigt imorgon. Alltid skönt att höra även om det kan komma att ändras.
På tal om Sala så blir det nog inte den vägen ner så väldigt många gånger till. Sänkta hastigheter, massa nya kameror och en liten omväg pga vägarbete. Sparar nog in en timmes bilåkande på att köra över Gävle. Men det gick billigt sett till bränsleförbrukning i alla fall. Alltid något.Och det var ju för att träffa morfar det blev den vägen.
Han hade med sig lite grejer till "lilla röda traktorn" också, så nu blir det till att serva bil när man kommer hem. Är nog lika bra så den funkar när Karro ska ha den i vinter. Telefonsamtalet som kommer annars kan jag nog vara utan skulle jag tro.
Nu är det nog dags att däcka så man är pigg och fräsch inför morgondagen.
Kan bli kul det här förresten om jag och Karro uppdaterar samtidigt nån dag... Och nu kan hon ju inte kolla vad jag skriver heller. Tur att vi redan är gifta kanske.
Nu har de ju uppkoppling på rummet här på barncanceravd så jag kan skriva lite jag med. Inte så dumt måste jag säga.
I morgon drar det igång då. Skönt att börja behandlingen, men tomt utan Karro och Tim. Fast det är nog värre att vara hemma. Här rullar det ju ändå på med det som ska göras.
Fick veta att det kommer en taxi och hämtar oss kvart i elva imorgon, så vi behöver inte gå till strålningen. De brukade tydligen göra så. Det var ju snällt, fast det tar inte mer än tio minuter till fots. Bara att tacka och ta emot.
Träffade morfar i Sala idag på vägen ner, och Tilda fick två Barbiedockor som hon längtat efter. Bra med lite mutor så här i förskott... När vi kom ner sen sa hon att hon tror inte det blir så läskigt imorgon. Alltid skönt att höra även om det kan komma att ändras.
På tal om Sala så blir det nog inte den vägen ner så väldigt många gånger till. Sänkta hastigheter, massa nya kameror och en liten omväg pga vägarbete. Sparar nog in en timmes bilåkande på att köra över Gävle. Men det gick billigt sett till bränsleförbrukning i alla fall. Alltid något.Och det var ju för att träffa morfar det blev den vägen.
Han hade med sig lite grejer till "lilla röda traktorn" också, så nu blir det till att serva bil när man kommer hem. Är nog lika bra så den funkar när Karro ska ha den i vinter. Telefonsamtalet som kommer annars kan jag nog vara utan skulle jag tro.
Nu är det nog dags att däcka så man är pigg och fräsch inför morgondagen.
Kan bli kul det här förresten om jag och Karro uppdaterar samtidigt nån dag... Och nu kan hon ju inte kolla vad jag skriver heller. Tur att vi redan är gifta kanske.
Hemma igen, igen...
Ja, det var ju roligt att tillbringa en natt på sjukhus som omväxling. Så där när vi skulle ha en mysig hemmahelg. Fick åka in på en operationssal och bli sövd för att de skulle få bort den goda köttbiten. Den var tydligen större än en stor köttbulle, sa el doctore lite skeptiskt. Jag kunde ju inte säga annat än att det var gott så länge det varade. Men det var tydligen inte så roligt... Stanna kvar över natten skulle jag hur som helst. De ville kolla lite blodvärden för att se så det inte blev nån infektion i matstrupen, och sen hem idag.
Var grymt pigg när de väckte mig efter op, men sen... Sov i nästan 15 timmar rätt upp och ner, från sex igår kväll till närmare nio i morse. Lite lätt utvilad sen.
Så blev det middag med Westblad/Pettersson här på Kvarnvägen idag. Lite lättuggad chili con carne. Tilda tycker det är så kul att träffa kompisar när hon är hemma, och det är skönt att träffa lite folk utanför sjukhuset också.
I morgon en sväng till Mora med Timpan. Får nog åka tidigt så vi har tid på oss ner, riktig blixthalka fläckvis på hemvägen idag. Bra med fräscha däck en sån gång.
Nu ska vi mysa ikapp lite av det vi missat, älsklingen och jag. Snart blir vi ju särbos på veckorna.
Var grymt pigg när de väckte mig efter op, men sen... Sov i nästan 15 timmar rätt upp och ner, från sex igår kväll till närmare nio i morse. Lite lätt utvilad sen.
Så blev det middag med Westblad/Pettersson här på Kvarnvägen idag. Lite lättuggad chili con carne. Tilda tycker det är så kul att träffa kompisar när hon är hemma, och det är skönt att träffa lite folk utanför sjukhuset också.
I morgon en sväng till Mora med Timpan. Får nog åka tidigt så vi har tid på oss ner, riktig blixthalka fläckvis på hemvägen idag. Bra med fräscha däck en sån gång.
Nu ska vi mysa ikapp lite av det vi missat, älsklingen och jag. Snart blir vi ju särbos på veckorna.
......
Det är tur att en i familjen håller sig frisk (peppar, peppar)!
Det börjar kännas tungt med allt som händer i familjen.
Köttbiten försvann inte av sig själv inatt, han provade att dricka på lite vatten på morgonen men det kom upp igen.
Bengt hämtade honom kl 6.00 och skjutsade Andreas till Falun. Efter ett tag fick han något pulver för att försöka tvinga ner köttbiten. Det lyckades inte!
Han röntgades och då såg de att biten satt för högt upp för att tvinga den neråt. På eftermiddagen blav han sövd och de fick bort biten, stor som en köttbulle.
Han blir kvar under natten. Ska ta ett blodprov imorgon för att se om det blivit någon förändring på CRP. Om allt ser bra ut får han komma hem och kan börja äta och dricka igen.
Vi här hemma har haft en rätt bra dag. Hemma och pysslade lite på förmiddagen och på em åkte vi till fam. Westblad/Pettersson. Tilda och Tim har lekt och inte behövt tänka så mycket på allt. Jag har fått prata, med vuxna. Och så blev vi bjudna på middag!
Nu är det bara att hålla tummarna för att det inte blir värre med Andreas, annars blir det tufft för mig med alla inplanerade sjukhusbesök!
Det börjar kännas tungt med allt som händer i familjen.
Köttbiten försvann inte av sig själv inatt, han provade att dricka på lite vatten på morgonen men det kom upp igen.
Bengt hämtade honom kl 6.00 och skjutsade Andreas till Falun. Efter ett tag fick han något pulver för att försöka tvinga ner köttbiten. Det lyckades inte!
Han röntgades och då såg de att biten satt för högt upp för att tvinga den neråt. På eftermiddagen blav han sövd och de fick bort biten, stor som en köttbulle.
Han blir kvar under natten. Ska ta ett blodprov imorgon för att se om det blivit någon förändring på CRP. Om allt ser bra ut får han komma hem och kan börja äta och dricka igen.
Vi här hemma har haft en rätt bra dag. Hemma och pysslade lite på förmiddagen och på em åkte vi till fam. Westblad/Pettersson. Tilda och Tim har lekt och inte behövt tänka så mycket på allt. Jag har fått prata, med vuxna. Och så blev vi bjudna på middag!
Nu är det bara att hålla tummarna för att det inte blir värre med Andreas, annars blir det tufft för mig med alla inplanerade sjukhusbesök!
Hemma
Ja då har vi varit hemma en dag.
Lugn helg ska det nog bli, och sen ner till Mora med Tim på måndag. Pricktest, så vi får reda på vad han är allergisk mot. Enligt blodproverna de tog förut så är det ju ungefär allt...
Sen till Uppsala med Tilda på tisdag. Strålning i tre dagar, och sen hem över helgen om Tilda orkar.
Det hade ju varit frid och fröjd idag, om inte jag hade varit så glupsk. God mat och gott vin. Entrecote med kantarellsås är smaskens. Jag skulle bara tuggat också...
Så nu sitter man här med en köttbit i matstrupen, och trillar den inte ner innan i morgon bitti ska jag vara i Falun kl 10. Nu har alla listat ut att det inte är Karro som skriver. Är det inte det ena så är det det andra. Min kära fru är väldigt stolt över sin man just nu, inte.
Lite bilder kan vi lägga ut i alla fall, Knäppte lite före och efter skruv-op.
Tilda med snygg mössa kvällen före op. Hon fick mössa eftersom plåstren på skallen försvann i duschen, och pappa var orolig att han skulle klia sönder de skorpor som är kvar.
Tillbaka på rummet efter op åt båda kidsen pannkakor och sen ville de ha glass till efterrätt. Bara för far och son att knata ner till kiosken och handla.
De båda små prickarna på sidan av huvudet är var skruvarna sitter. Lika på andra sidan också.
Nu dags för film och sen sömn. Får väl se imorgon bitti om det blir en sväng till Falun. Soppa till middag hur som helst.
Lugn helg ska det nog bli, och sen ner till Mora med Tim på måndag. Pricktest, så vi får reda på vad han är allergisk mot. Enligt blodproverna de tog förut så är det ju ungefär allt...
Sen till Uppsala med Tilda på tisdag. Strålning i tre dagar, och sen hem över helgen om Tilda orkar.
Det hade ju varit frid och fröjd idag, om inte jag hade varit så glupsk. God mat och gott vin. Entrecote med kantarellsås är smaskens. Jag skulle bara tuggat också...
Så nu sitter man här med en köttbit i matstrupen, och trillar den inte ner innan i morgon bitti ska jag vara i Falun kl 10. Nu har alla listat ut att det inte är Karro som skriver. Är det inte det ena så är det det andra. Min kära fru är väldigt stolt över sin man just nu, inte.
Lite bilder kan vi lägga ut i alla fall, Knäppte lite före och efter skruv-op.
Tilda med snygg mössa kvällen före op. Hon fick mössa eftersom plåstren på skallen försvann i duschen, och pappa var orolig att han skulle klia sönder de skorpor som är kvar.
Tillbaka på rummet efter op åt båda kidsen pannkakor och sen ville de ha glass till efterrätt. Bara för far och son att knata ner till kiosken och handla.
De båda små prickarna på sidan av huvudet är var skruvarna sitter. Lika på andra sidan också.
Nu dags för film och sen sömn. Får väl se imorgon bitti om det blir en sväng till Falun. Soppa till middag hur som helst.
Fullt upp!
Tilda åkte in för operation kl.9.00. Andreas gick och köpte en frukostmacka och när han hade ätit klart den var Tilda klar. Det var en snabb op, hon vaknade upp bra och ville ha en piggelin.
Jag och Tim väntade på dem på avdelningen. Alltid lika skönt att se henne efter en sövning.
Kl. 15.00 skulle vi träffa strålningsdoktorn (hon som opererade dit skruvarna), men kl 14.00 kom de och sa att vi skulle dit på en gång. Blev ingen lunch för mig och Andreas.
Hon informerade oss om de olika strålningarna och hur det kommer att gå till. Sedan skulle hon göra strålningsmasken för fotonstrålningen. Tilda fick lägga sig på magen på en kudde som formade sig efter henne. Hon tyckte det var jätte jobbigt och blev rädd. Andreas var bredvid henne hela tiden. De röntkade henne när hon låg på kudden, jag och Tim fick stå utanför och vänta.
Tilda känner sig tryggare när pappa är med, men hon har förklarat att hon tycker om mamma lika mycket ändå.
Sen fick vi vänta ett tag på att de skulle göra en CT, Tilda var ledsen och ville inte göra den. Vi förklarade att det är bättre att göra allt på samma dag så att hon kan vara hemma några extra dagar.
Andreas och Tilda gick in dit själva, hon ville inte. Tilda sa att hon var kissnödig, men det var ett försök att få komma därifrån. Efter ett tag lugnade hon sig och höll nästan på att somna när hon röntkades. Även den här gången fick hon ligga på mage i den nya masken.
Efteråt känndes det som hon kommer att acceptera det här, med lite mutning (Corinne och prinsen).
När allt var klart hade klockan blivit 16.30. Vi fick åka hem, men valde att stanna den här natten och åker hem inorgon på dagen.
Så det blir några dagar hemma för Tilda och Andreas innan de ska ner igen!
Jag och Tim väntade på dem på avdelningen. Alltid lika skönt att se henne efter en sövning.
Kl. 15.00 skulle vi träffa strålningsdoktorn (hon som opererade dit skruvarna), men kl 14.00 kom de och sa att vi skulle dit på en gång. Blev ingen lunch för mig och Andreas.
Hon informerade oss om de olika strålningarna och hur det kommer att gå till. Sedan skulle hon göra strålningsmasken för fotonstrålningen. Tilda fick lägga sig på magen på en kudde som formade sig efter henne. Hon tyckte det var jätte jobbigt och blev rädd. Andreas var bredvid henne hela tiden. De röntkade henne när hon låg på kudden, jag och Tim fick stå utanför och vänta.
Tilda känner sig tryggare när pappa är med, men hon har förklarat att hon tycker om mamma lika mycket ändå.
Sen fick vi vänta ett tag på att de skulle göra en CT, Tilda var ledsen och ville inte göra den. Vi förklarade att det är bättre att göra allt på samma dag så att hon kan vara hemma några extra dagar.
Andreas och Tilda gick in dit själva, hon ville inte. Tilda sa att hon var kissnödig, men det var ett försök att få komma därifrån. Efter ett tag lugnade hon sig och höll nästan på att somna när hon röntkades. Även den här gången fick hon ligga på mage i den nya masken.
Efteråt känndes det som hon kommer att acceptera det här, med lite mutning (Corinne och prinsen).
När allt var klart hade klockan blivit 16.30. Vi fick åka hem, men valde att stanna den här natten och åker hem inorgon på dagen.
Så det blir några dagar hemma för Tilda och Andreas innan de ska ner igen!
Tillbaka i Uppsala
Det var skönt med några dagar hemma, fick ladda batterierna lite. Tilda har varit pigg och oftast på bra humör.
Imorse åkte vi neråt igen, skulle vara på sjukan senast kl. 15. Men vi var nere vid lunch, lättare att hitta parkering då.
Tilda blev inskriven och så fick vi schemat för morgondagen. Börjar med operation sedan hjärnröntken och tillslut göra strålningsmasken. Ska bli intressant och se om allt hinns med!
Går allt som det ska får vi åka hem igen på tor eller fre.
Tim och jag kommer att ta det lungt imorgon bitti, han ska inte behöva vara med när Tilda ska in på operation.
Vi bor på Hotell Uppsala, här finns det ett litet kök. Bra om vi skulle ha varit här längre. Men det blir bara fukost för oss här och resten av dagen kommer att spenderas på sjukhuset.
Det känns bra att Tim är så duktig. Han blir sur och skriker ibland när han inte får som han vill, men oftast lyssnar han på oss. I dag tex. fick han följa med på narkosbedömning och han satt snällt och tyst och lyssnade.
Jag och Tim kommer att stanna kvar hemma när Tilda ska börja med strålningen, planen är att behandlingen ska börja 25 november.
Jag börjar snart jobba och Tim ska vara på dagis. Han saknar sina kompisar.
Imorse åkte vi neråt igen, skulle vara på sjukan senast kl. 15. Men vi var nere vid lunch, lättare att hitta parkering då.
Tilda blev inskriven och så fick vi schemat för morgondagen. Börjar med operation sedan hjärnröntken och tillslut göra strålningsmasken. Ska bli intressant och se om allt hinns med!
Går allt som det ska får vi åka hem igen på tor eller fre.
Tim och jag kommer att ta det lungt imorgon bitti, han ska inte behöva vara med när Tilda ska in på operation.
Vi bor på Hotell Uppsala, här finns det ett litet kök. Bra om vi skulle ha varit här längre. Men det blir bara fukost för oss här och resten av dagen kommer att spenderas på sjukhuset.
Det känns bra att Tim är så duktig. Han blir sur och skriker ibland när han inte får som han vill, men oftast lyssnar han på oss. I dag tex. fick han följa med på narkosbedömning och han satt snällt och tyst och lyssnade.
Jag och Tim kommer att stanna kvar hemma när Tilda ska börja med strålningen, planen är att behandlingen ska börja 25 november.
Jag börjar snart jobba och Tim ska vara på dagis. Han saknar sina kompisar.
091115
Karro fullt upptagen med TV, så jag fick låna datorn en stund.
Då var det söndag kväll, och vi har börjat packa igen så smått. Vi vet inte än om vi ska åka i morgon, det får vi reda på i morgon bitti, men det är lika bra att räkna med det. Skulle vara ganska skönt också, så blir det kanske några dagar hemma nästa helg igen innan vi ska ner för att börja med strålningen.
Har haft en lugn helg. Tilda fick lite besök av Maya igår, och Tuva var hit en sväng idag. Skönt för henne att få träffa några kompisar igen, hon har saknat skolan och sina klasskompisar jättemycket när vi varit på sjukan. Och framöver lär det ju inte bli så mycket av den varan heller. Dels för att vi kommer att vara i Uppsala så mycket, och när vi väl är hemma kommer vi nog att vara lite lätt nervösa för infektioner. Blir nog snortest i dörren på Kvarnvägen stora delar av vintern...
Igår blev det säsongspremiär med snöskottan också. Tobbe kom och hämtade skotern som stått på sommarförvaring i garaget, och sen var det tänkt att jag skulle skotta av gården. Men min gamle far hann före till snöskottan och började lite lätt. Hade jag pratat med Tobbe i tio minuter till hade han hunnit skotta allt, men det blev lite över till mig också. Sen blev det naturligtvis regn på kvällen, så hela uppfarten blev förvandlad till skridskobana.
Efter det lugn kväll med seg stendöd älg och god potatisgratäng. Nåt glas vin blev det också i soffan, tillsammans med en film. Så skönt att bara sitta i soffan och göra inget tillsammans med älsklingen.
Idag blev det inte mycket uträttat heller. Tim gick runt i pyjamas till kl 19, sen fick han sätta på sig en ren pyjamas innan läggdags... Tilda däremot kan inte softa runt så en hel dag. Finkläder ska på, då trivs hon som bäst. Klänning eller kjol ska det vara, och sen ska det väljas tröja som matchar. De generna vet vi garanterat vart kommer ifrån... På em spelade Karro och Tilda ett spel Tilda fått av Linus och Noa, där man ska köpa gator och öppna klädaffärer. Typ monopol med Bratz. Tilda vann...
Sen en hyrfilm till de små. Tingeling. Tim tröttnade ganska fort och spelade bolibompa på datorn stället.
Tim hoppade mest runt, och kunde inte spela. Men le snyggt på bild gick bra!
Tim i pyjamas och Tilda inte i pyjamas...
Ska försöka få med Tildas vackra hårklippning på bild också. Av någon anledning har de sparat några långa hårstrån precis vid tinningen när de rakade henne för op. Ser grymt snyggt ut med en stark lampa bakom. Och hon vill absolut inte att vi klipper av de där stackars stråna. Hon är rädd om det lilla hår hon har, fast hon tycker själv att det ser ganska roligt ut.
Då var det söndag kväll, och vi har börjat packa igen så smått. Vi vet inte än om vi ska åka i morgon, det får vi reda på i morgon bitti, men det är lika bra att räkna med det. Skulle vara ganska skönt också, så blir det kanske några dagar hemma nästa helg igen innan vi ska ner för att börja med strålningen.
Har haft en lugn helg. Tilda fick lite besök av Maya igår, och Tuva var hit en sväng idag. Skönt för henne att få träffa några kompisar igen, hon har saknat skolan och sina klasskompisar jättemycket när vi varit på sjukan. Och framöver lär det ju inte bli så mycket av den varan heller. Dels för att vi kommer att vara i Uppsala så mycket, och när vi väl är hemma kommer vi nog att vara lite lätt nervösa för infektioner. Blir nog snortest i dörren på Kvarnvägen stora delar av vintern...
Igår blev det säsongspremiär med snöskottan också. Tobbe kom och hämtade skotern som stått på sommarförvaring i garaget, och sen var det tänkt att jag skulle skotta av gården. Men min gamle far hann före till snöskottan och började lite lätt. Hade jag pratat med Tobbe i tio minuter till hade han hunnit skotta allt, men det blev lite över till mig också. Sen blev det naturligtvis regn på kvällen, så hela uppfarten blev förvandlad till skridskobana.
Efter det lugn kväll med seg stendöd älg och god potatisgratäng. Nåt glas vin blev det också i soffan, tillsammans med en film. Så skönt att bara sitta i soffan och göra inget tillsammans med älsklingen.
Idag blev det inte mycket uträttat heller. Tim gick runt i pyjamas till kl 19, sen fick han sätta på sig en ren pyjamas innan läggdags... Tilda däremot kan inte softa runt så en hel dag. Finkläder ska på, då trivs hon som bäst. Klänning eller kjol ska det vara, och sen ska det väljas tröja som matchar. De generna vet vi garanterat vart kommer ifrån... På em spelade Karro och Tilda ett spel Tilda fått av Linus och Noa, där man ska köpa gator och öppna klädaffärer. Typ monopol med Bratz. Tilda vann...
Sen en hyrfilm till de små. Tingeling. Tim tröttnade ganska fort och spelade bolibompa på datorn stället.
Tim hoppade mest runt, och kunde inte spela. Men le snyggt på bild gick bra!
Tim i pyjamas och Tilda inte i pyjamas...
Ska försöka få med Tildas vackra hårklippning på bild också. Av någon anledning har de sparat några långa hårstrån precis vid tinningen när de rakade henne för op. Ser grymt snyggt ut med en stark lampa bakom. Och hon vill absolut inte att vi klipper av de där stackars stråna. Hon är rädd om det lilla hår hon har, fast hon tycker själv att det ser ganska roligt ut.
Hemma!
Herrn i huset back behind the tangentbord!
Jo men visst är vi i snöiga Idre igen för några dagar. Hela familjen den här gången. Inget planerat på några dagar, och eftersom Tilda är så pigg fick vi fara hemåt. Skönt, men kallt.
Jag och Tilda var på protonlabet idag och tittade. Gick kanon! Hon fick prova stolen och titta runt lite, och det verkar som det ska funka. Ska dit en sväng nästa vecka för att göra mask och bettskena som hon ska ha för att sitta stilla. Hon ska även få fyra titanskruvar inopererade i skallen så att de kan sikta rätt med strålningen. Har tydligen en felmarginal på ca 1 mm, så det gäller ju att träffa rätt... De skulle försöka styra det så att vi ska åka ner måndag eller tisdag till UAS nästa vecka för op och utprovning. Det ska göras en CT också för att se att skruvarna sitter rätt. Vi får räkna med kanske tre dagar där nere nästa vecka, sen förhoppningsvis hem igen några dagar innan hon ska börja strålas den 25:e. Det måste gå en vecka från op till strålstart för att hon ska få läka. Sen blir det strålning mån-fre i sex till åtta veckor framåt. Jul och nyår kommer att firas i Uppsala m a o, men det känns som det kvittar för oss vuxna. Kan kännas annorlunda för T n T kan jag tänka mig, men strålningen tar inte helg. Bara det blir bra så är det värt allt.
Vi trodde inte blodvärdena skulle påverkas så mycket av strålningen, men eftersom de ska stråla hela CNS, dvs hela hjärnan och hela ryggraden kommer hon att bli väldigt infektionskänslig. Som sist när hon gick på cyto. Det berodde på att det var så mycket märg i ryggraden, där allt det bra i blodet tillverkas.
Efter strålningstiden väntar cellgifter på hemmaplan i mellan sex månader och två år. Men det är en senare fråga.
Nu ska vi ta ett glas vin och sitta tillsammans i en soffa! Vardagslyx på hög nivå att umgås lite med sin fru på kvällstid när barnen somnat. Det var ju liksom inte igår. Får väl antagligen inte sova en hel natt heller, Tilda är mycket snällare och sparkar inte på mig när jag snarkar...
Hur som helst är det skönt att vara hemma igen!
Jo men visst är vi i snöiga Idre igen för några dagar. Hela familjen den här gången. Inget planerat på några dagar, och eftersom Tilda är så pigg fick vi fara hemåt. Skönt, men kallt.
Jag och Tilda var på protonlabet idag och tittade. Gick kanon! Hon fick prova stolen och titta runt lite, och det verkar som det ska funka. Ska dit en sväng nästa vecka för att göra mask och bettskena som hon ska ha för att sitta stilla. Hon ska även få fyra titanskruvar inopererade i skallen så att de kan sikta rätt med strålningen. Har tydligen en felmarginal på ca 1 mm, så det gäller ju att träffa rätt... De skulle försöka styra det så att vi ska åka ner måndag eller tisdag till UAS nästa vecka för op och utprovning. Det ska göras en CT också för att se att skruvarna sitter rätt. Vi får räkna med kanske tre dagar där nere nästa vecka, sen förhoppningsvis hem igen några dagar innan hon ska börja strålas den 25:e. Det måste gå en vecka från op till strålstart för att hon ska få läka. Sen blir det strålning mån-fre i sex till åtta veckor framåt. Jul och nyår kommer att firas i Uppsala m a o, men det känns som det kvittar för oss vuxna. Kan kännas annorlunda för T n T kan jag tänka mig, men strålningen tar inte helg. Bara det blir bra så är det värt allt.
Vi trodde inte blodvärdena skulle påverkas så mycket av strålningen, men eftersom de ska stråla hela CNS, dvs hela hjärnan och hela ryggraden kommer hon att bli väldigt infektionskänslig. Som sist när hon gick på cyto. Det berodde på att det var så mycket märg i ryggraden, där allt det bra i blodet tillverkas.
Efter strålningstiden väntar cellgifter på hemmaplan i mellan sex månader och två år. Men det är en senare fråga.
Nu ska vi ta ett glas vin och sitta tillsammans i en soffa! Vardagslyx på hög nivå att umgås lite med sin fru på kvällstid när barnen somnat. Det var ju liksom inte igår. Får väl antagligen inte sova en hel natt heller, Tilda är mycket snällare och sparkar inte på mig när jag snarkar...
Hur som helst är det skönt att vara hemma igen!
Torsdag
Tim och jag kom till sjukhuset lite senare idag. Tilda fick lugnande medicin innan de skulle sticka henne i ryggen. Man kan bli lite lullig, tyckte inte att Tim skulle få se henne om hon blev det.
Det blev nog en för liten dos för Andreas märkte ingen skillnad på henne. Det hade gått bra och sticka henne, hon sa inte så mycket. Såret uppe på huvudet var torrt och fint. I nacken såg det oxå bra ut, lite blött men så är det ofta. Förra gången när det slutade med hjärnhinneinflamation så var det väldigt blött och de fick sätta några extra stygn längre isär.
Som sagt nu har hon inga stygn kvar, och det är bara att hoppas på att det fortsätter att läka fint.
Fick även reda på att vi ska göra ett studiebesök hos strålningen imorgon. De planerar för protonstrålning, antar att de fått tag på mera.
Vi kommer att få svar på proverna och få reda på lite mer om strålning och behandling imorgon. En professor från canceravdelningen kommer till oss och berättar mer ingående om vad som ska ske.
Onsdag
Tim och jag gick förbi stan på vägen till sjukhuset. Andreas hade glömt mina jeans som han tagit hem för att tvätta. Jag blev tvungen att köpa ett par nya, med gott samvete!
Köpte med oss kinamat, en portion räcker bådet till lunch och middag. Det blir rätt "billigt".
På em gick vi till lekterapin för att träffa Nanne Grönwall. Många som hade samlats där. Alla barn fick en nalle och de sjuka fick prata öga mot öga med henne.
Tilda fick en autograf på nallens tröja, och så tog de ett kort tillsammans. Det kommer på mailen.
Vi fick reda på att det inte kommer att bli ngn protonstrålning eftersom protonerna är slut. Det är inte så lätt att få tag på det. Det är endast två ställen i hela europa som använder sån strålning.
Det kommer att bli vanlig strålning istället. Nackdelen med det är att det oftast blir värre biverkningar.
Vi kommer att få reda på mer på fredag förmiddag när provsvaren på hjärnvätskan är klara.
Imorgon kommer de att sticka henne i ryggen för att ta prover på vätskan och så ska de ta bort stygnen på huvudet. Bara att hålla tummarna för att det ska se fint ut och att det inte börjar läcka.
Läkarna har börjat diskutera om hon ska få åka från sjukhuset några dagar. De tycker att hon är pigg och klarar sig bra. Men det beror nog på vad proverna visar på fredag.
Nanne Grönwalls autograf
Köpte med oss kinamat, en portion räcker bådet till lunch och middag. Det blir rätt "billigt".
På em gick vi till lekterapin för att träffa Nanne Grönwall. Många som hade samlats där. Alla barn fick en nalle och de sjuka fick prata öga mot öga med henne.
Tilda fick en autograf på nallens tröja, och så tog de ett kort tillsammans. Det kommer på mailen.
Vi fick reda på att det inte kommer att bli ngn protonstrålning eftersom protonerna är slut. Det är inte så lätt att få tag på det. Det är endast två ställen i hela europa som använder sån strålning.
Det kommer att bli vanlig strålning istället. Nackdelen med det är att det oftast blir värre biverkningar.
Vi kommer att få reda på mer på fredag förmiddag när provsvaren på hjärnvätskan är klara.
Imorgon kommer de att sticka henne i ryggen för att ta prover på vätskan och så ska de ta bort stygnen på huvudet. Bara att hålla tummarna för att det ska se fint ut och att det inte börjar läcka.
Läkarna har börjat diskutera om hon ska få åka från sjukhuset några dagar. De tycker att hon är pigg och klarar sig bra. Men det beror nog på vad proverna visar på fredag.
Nanne Grönwalls autograf
Tisdag
Nu är jag tillbaka framför datorn.
Det har varit några lugna dagar, har inte hänt så mycket!
Måndagen började med att de berättade att vaccinet tagit slut, men de lyckades få tag på två doser från infektion. Vi fick sprutorna mitt på dagen, det gick bra är bara lite öm i armen.
På em kom målarverkstan till avdelningen. Tilda ritade en teckning till CURU och som tack fick hon en biobiljett. Får se om hon kan använda den. Hon målade även en ask och en maskeradmask.
Efter ett bra tag ville hon gå tillbaka till rummet, ont i huvudet. Synd att hon inte kan erkänna det lite tidigare!
Idag blev det en lugn förmiddag på rummet. Vi trodde att vi skulle få göra ett studiebesök hos strålningen, men det blir en annan dag.
På em gick vi till lekterapin och gjorde klart masken. De berättade att Nanne Grönwall kommer dit imorgon. Tilda vet inte riktigt vem det är, men hon vill gärna dit.
Andreas och Tim kom tillbaka på kvällen. Vi åt och sedan fick jag och Tim skjuts till hotellet. Det blev premiärtur i nya bilen för Tilda och mig. Skönt för Tilda att se något annat än bara insidan av sjukhuset.
Det har varit några lugna dagar, har inte hänt så mycket!
Måndagen började med att de berättade att vaccinet tagit slut, men de lyckades få tag på två doser från infektion. Vi fick sprutorna mitt på dagen, det gick bra är bara lite öm i armen.
På em kom målarverkstan till avdelningen. Tilda ritade en teckning till CURU och som tack fick hon en biobiljett. Får se om hon kan använda den. Hon målade även en ask och en maskeradmask.
Efter ett bra tag ville hon gå tillbaka till rummet, ont i huvudet. Synd att hon inte kan erkänna det lite tidigare!
Idag blev det en lugn förmiddag på rummet. Vi trodde att vi skulle få göra ett studiebesök hos strålningen, men det blir en annan dag.
På em gick vi till lekterapin och gjorde klart masken. De berättade att Nanne Grönwall kommer dit imorgon. Tilda vet inte riktigt vem det är, men hon vill gärna dit.
Andreas och Tim kom tillbaka på kvällen. Vi åt och sedan fick jag och Tim skjuts till hotellet. Det blev premiärtur i nya bilen för Tilda och mig. Skönt för Tilda att se något annat än bara insidan av sjukhuset.
Åter till Uppsala
Får väl skriva ett sista inlägg innan vårdnaden av bloggen går tillbaka till min underbara fru.
Jag och Tim har varit ner och fått sprutan, så nu är det bara lite mackätning och packa in i bilen kvar. Lite besviken att bara Tim fick välja en leksak efter sprutan, nog såg det ut som om jag var räddast för den där nålen. Sprutor är inte riktigt min grej, fick sno emla-plåster av Tilda när jag skulle lämna blodprov sist...
Karro lite öm i armen idag efter sticket och har tydligen sovit lite si och så pga det. Tilda har tydligen inte samma problem som det lät. Själv skulle jag bli lite nöjd om överarmen sväller lite. Kul att få ha muskler nån gång...
I Uppsala skulle de antagligen gå iväg på studiebesök till strålningen idag, mer om det ikväll kanske. Som sagt, hoppas att hon är en liten hårding, vår prinsessa. Ska försöka få tag i kuratorn också, och se om vi kan lösa boendet för Karro och Tim. Har rummet på hotellet till på torsdag. Men det löser sig säkert. Är skönt att vara där båda två när det är dags för information från läkare om framtida behandling.
PÅ torsdag dags för att ta prov på hjärnvätska, och det vill de inte göra i shunten för då kan det följa med bakterier in. Så det blir lugnande mediciner och stick i ryggraden. Fy satan säger jag bara. En håller i och en sticker. Ser inte roligt ut. Efter det skulle de ta stygnen i huvudet också. Bara att hoppas att hon inte blir skrämd för livet. Men det är på torsdag det.
Köldchock när man klev utanför dörren i morse. -10 grader, och man fryser som en hund. Undrar hur det ska bli i vinter, för kallare lär det ju bli. Tänk att man ska frysa så varje höst, nån gång ska man väl vänja sig tycker jag.
Synd bara att det är mycket varmare på fjället, annars hade det blivit mycket snö.
Hoppsan
Ja nån utbildning blev det inte. Grissjukan har hittat till Idre, och hypokondriker som man blivit vågade jag inte chansa. OK att Tilda och Karro fått vaccin idag och ska klara sig, men man har inte direkt lust att riskera att bli liggande framöver om/när behandlingar drar igång. Det räcker bra att ha Tilda att ta hand om då. Onödigt försiktigt kanske, men kurser finns det gott om. Barn har jag bara två... Funderade på att åka till Uppsala redan idag, och svänga in i Falun och få spruta, jag och Timpan också. Men de hade slut på vaccin så det blev nobben. Slut var det även i Uppsala när Tilda och Karro skulle få, men efter en del rundringning bland avdelningarna lyckades de skaka fram två doser. Och i morgon är det herrarnas tur. Kl 9 på distriktsmottagningen finns det till mig och Tim. Skönt att kunna slippa tänka på den biten mer.
I morgon ska kanske Karro och Tilda till "strålningshuset" och titta och kanske provsitta. Läkarna på 95B hade pratat med de där borta idag, och fått reda på att strålningen inte bara tar 5-10 minuter per gång, utan snarare 20-30 minuter. Vi är inte helt säkra på att Tilda grejar att sitta fastspänd så länge utan narkos, och protonstrålning kunde de inte ge i narkos än så länge. Läste man lite mellan raderna kändes det som att de inte hade tillräckligt med personal för det. Ekonomi... Vi får helt enkelt hoppas på att hon är bra mycket tuffare än vi tror. Det fanns tydligen möjlighet att titta på film under tiden iaf, så det kanske går att avleda lite.
Lugn pyjamasdag i Idre idag. Vitt på marken ute, men inte har vi varit ute inte. Myste inne med bilbana och traktorer. Sen ville Tim vara doktor och operera bort en knöl från mitt huvud. Alla sätt att bearbeta på är bra, så det var bara att få lite sömnmedel och bli opererad.
Imorgon Lite bilåkande att se fram mot. 45 mil med oavbrutet prat från baksätet. Undrar var de generna kommer från? Sen får Karro tillbaka datorn och sin blogg. Kanske till och med har knäppt kort och kan lägga in, är ju inte varje dag nuförtiden. Mest beroende på att jag har kameran på sjukan och Karro datorn på hotellet.
Idag för första gången över 100 unika besökare! Så mycket folk känner vi ju inte ens... Kul hur som helst att så många tänker på Tilda och hur det går.
I morgon ska kanske Karro och Tilda till "strålningshuset" och titta och kanske provsitta. Läkarna på 95B hade pratat med de där borta idag, och fått reda på att strålningen inte bara tar 5-10 minuter per gång, utan snarare 20-30 minuter. Vi är inte helt säkra på att Tilda grejar att sitta fastspänd så länge utan narkos, och protonstrålning kunde de inte ge i narkos än så länge. Läste man lite mellan raderna kändes det som att de inte hade tillräckligt med personal för det. Ekonomi... Vi får helt enkelt hoppas på att hon är bra mycket tuffare än vi tror. Det fanns tydligen möjlighet att titta på film under tiden iaf, så det kanske går att avleda lite.
Lugn pyjamasdag i Idre idag. Vitt på marken ute, men inte har vi varit ute inte. Myste inne med bilbana och traktorer. Sen ville Tim vara doktor och operera bort en knöl från mitt huvud. Alla sätt att bearbeta på är bra, så det var bara att få lite sömnmedel och bli opererad.
Imorgon Lite bilåkande att se fram mot. 45 mil med oavbrutet prat från baksätet. Undrar var de generna kommer från? Sen får Karro tillbaka datorn och sin blogg. Kanske till och med har knäppt kort och kan lägga in, är ju inte varje dag nuförtiden. Mest beroende på att jag har kameran på sjukan och Karro datorn på hotellet.
Idag för första gången över 100 unika besökare! Så mycket folk känner vi ju inte ens... Kul hur som helst att så många tänker på Tilda och hur det går.
Så var helgen över
Nu får herrn i huset skriva i ett par dagar, för Karro är på sjukan med Tilda utan uppkoppling, och jag och Tim är hemma en sväng. Jag ska kursa ett par och Timpan ska på dagis. På tisdag blir det spruta mot grissjukan för Tim och kanske för mig. Beror på om de har vaccin över, då skulle jag också få en spruta. Vi har hastigt och inte så lustigt hamnat i riskgrupp pga Tildas situation. Karro och Tilda skulle få sprutor i Uppsala i morgon, för då skulle det komma en ny laddning vaccin dit. Allt var slut i fredags.
Tilda fortsatt ganska pigg idag, har pysslat och skrivit brev. Hon var lite varmare på eftermiddan, men hoppas att det inte blir nån feber av det för då blir det en kort visit hemma. Mardrömmen är att det ska bli nån infektion i såret, för där är det raka spåret in i skallen för bakterier.
Idag hade hon till och med käkat en del lasagne. Det har varit lite trögt med matlusten efter operation. Tur att det finns näringsdrycker med chokladsmak...
Nu ska vi se hur det går att sova hemma när halva familjen är kvar på sjukhus. Inte alldeles för lätt misstänker jag.
Tilda fortsatt ganska pigg idag, har pysslat och skrivit brev. Hon var lite varmare på eftermiddan, men hoppas att det inte blir nån feber av det för då blir det en kort visit hemma. Mardrömmen är att det ska bli nån infektion i såret, för där är det raka spåret in i skallen för bakterier.
Idag hade hon till och med käkat en del lasagne. Det har varit lite trögt med matlusten efter operation. Tur att det finns näringsdrycker med chokladsmak...
Nu ska vi se hur det går att sova hemma när halva familjen är kvar på sjukhus. Inte alldeles för lätt misstänker jag.
Fredag
Tim och jag tog en lugn morgon. Vi åt frukost på hotellet och sedan mös vi en stund på rummet.
Gick förbi stan på vägen till sjukan, köpte en farsdags present.
Tilda och Andreas var ner till lekterapin, Tilda gjorde en väska till Tim. Hon bryr sig mycket om sin lillebror.
Morgonen började att de tog bort Tildas nål, efter det gick hon till toaletten med lite hjälp av Andreas. Hon har sedan gått med rullator flera gånger under dagen. Hon har varit så duktig.
Balansen är sämre, men hon kommer att kunna gå helt själv snart.
På eftermiddagen kom det förbi två läkare, bla en professor i onkologi. De berättade lite om vad som ev kommer att ske.
På torsdag, exakt 15 dagar efter operationen ska de ta prover på hjärnvätskan och se om det flyter omkring några cancerceller i centrala nervsystemet.
Om det inte gör det kommer det först bli strålning fem dagar i veckan i sex veckor. Därefter blir det cytostatika i tablettform i två år.
Om det finns celler i vätskan blir det samma tuffa cytostatika som förra gången, och efter det strålning.
Det är tydligen väldigt ovanligt att tumören kommer tillbaka på samma ställe, det brukar vara att det blir tumörer på andra ställen. Så därför har de inget schema att gå efter. Läkarna har haft kontakt med Göteborg, tydligen är det de som har mest kunskaper om hjärntumörer.
Nu blir det fredagsmys med lite ost, hade varit godare med ett glas vin till. Men ikväll får det bli bubbelvatten till.
Gick förbi stan på vägen till sjukan, köpte en farsdags present.
Tilda och Andreas var ner till lekterapin, Tilda gjorde en väska till Tim. Hon bryr sig mycket om sin lillebror.
Morgonen började att de tog bort Tildas nål, efter det gick hon till toaletten med lite hjälp av Andreas. Hon har sedan gått med rullator flera gånger under dagen. Hon har varit så duktig.
Balansen är sämre, men hon kommer att kunna gå helt själv snart.
På eftermiddagen kom det förbi två läkare, bla en professor i onkologi. De berättade lite om vad som ev kommer att ske.
På torsdag, exakt 15 dagar efter operationen ska de ta prover på hjärnvätskan och se om det flyter omkring några cancerceller i centrala nervsystemet.
Om det inte gör det kommer det först bli strålning fem dagar i veckan i sex veckor. Därefter blir det cytostatika i tablettform i två år.
Om det finns celler i vätskan blir det samma tuffa cytostatika som förra gången, och efter det strålning.
Det är tydligen väldigt ovanligt att tumören kommer tillbaka på samma ställe, det brukar vara att det blir tumörer på andra ställen. Så därför har de inget schema att gå efter. Läkarna har haft kontakt med Göteborg, tydligen är det de som har mest kunskaper om hjärntumörer.
Nu blir det fredagsmys med lite ost, hade varit godare med ett glas vin till. Men ikväll får det bli bubbelvatten till.
Torsdag
Idag har vi inte fått reda på så mycket. Tumördoktorerna har tittat på Tildas bilder, och de kan inte se några rester från tumören. Det är samma sort som förra gången, medulloblastom. Men de har inte fått svar på hur aggresiv den är.
Nu kommer vi börja ha mer kontakt med onkologerna för framtida behandling.
Tilda var hängig på förmiddagen, men på eftermiddagen blev det bättre. Hon fick upp lite saker från skolan som vi pysslade med.
På kvällen kom mormor och morfar och hälsade på, hon fick sin korv och lite nya filmer. Vi fick matlådor och sedan åt vi pizza, GOTT!
Tilda på lekterapin och gör en snurrteckning
Lekterapin, det är det här Tilda längtat efter
Kvällen innan operationen
Efter op
Syskonkärlek
Det tog inte många dagar innan minerna kom fram, fortarande på NIVA
Tillbaka på rummet
Första turen i rullstolen
Idag spelade hon hockeyspel med Tim och mormor.
Nu kommer vi börja ha mer kontakt med onkologerna för framtida behandling.
Tilda var hängig på förmiddagen, men på eftermiddagen blev det bättre. Hon fick upp lite saker från skolan som vi pysslade med.
På kvällen kom mormor och morfar och hälsade på, hon fick sin korv och lite nya filmer. Vi fick matlådor och sedan åt vi pizza, GOTT!
Tilda på lekterapin och gör en snurrteckning
Lekterapin, det är det här Tilda längtat efter
Kvällen innan operationen
Efter op
Syskonkärlek
Det tog inte många dagar innan minerna kom fram, fortarande på NIVA
Tillbaka på rummet
Första turen i rullstolen
Idag spelade hon hockeyspel med Tim och mormor.
Onsdag
Dagarna går fort, snart får inte jag och Tim bo kvar här. Får se vart vi tar vägen då!
Tilda har varit pigg i dag oxå. Det blev en tur med rullstolen till lekterapin. På onsdagar bakar dom, gott med lite fika.
Hon är känslig mot ljud, så Tilda och Andreas hälsade på hos sjukhusskolan. Hon blev inskriven och är välkommen när hon orkar. Fröken där har tidigare jobbat i förskoleklasser och hållt på med Trulle. Bra att Tilda känner igen sig och kan hänga med sin klass i Idre.
Hon sov en stund på eftermiddagen och och åt riktigt bra. Hon längtar efter mormor och morfar korv, kommer imorgon!
Det blev en till sväng med rullstolen innan Tim och jag gick till hotellet. Vi ser att hon har ont i nacken, men hon säger inget.
Imorgon kanske vi får ett svar på vilken tumör hon har och vilken behandling det blir.
Det räcker inte med ett barn på sjukhus!
Tim ska till Mora för utredning av hans allergier i slutet av november. Och idag fick vi tid för vaccinering mot svininfluensan på tisdag nästa vecka. Antagligen ska Andreas och Tim hem mån-tis, Andreas ska på utbildning. Inte så populärt att ta VAB på en gång. Ska försöka byta tid, känns viktigt att han får ta sprutan.
Tilda har varit pigg i dag oxå. Det blev en tur med rullstolen till lekterapin. På onsdagar bakar dom, gott med lite fika.
Hon är känslig mot ljud, så Tilda och Andreas hälsade på hos sjukhusskolan. Hon blev inskriven och är välkommen när hon orkar. Fröken där har tidigare jobbat i förskoleklasser och hållt på med Trulle. Bra att Tilda känner igen sig och kan hänga med sin klass i Idre.
Hon sov en stund på eftermiddagen och och åt riktigt bra. Hon längtar efter mormor och morfar korv, kommer imorgon!
Det blev en till sväng med rullstolen innan Tim och jag gick till hotellet. Vi ser att hon har ont i nacken, men hon säger inget.
Imorgon kanske vi får ett svar på vilken tumör hon har och vilken behandling det blir.
Det räcker inte med ett barn på sjukhus!
Tim ska till Mora för utredning av hans allergier i slutet av november. Och idag fick vi tid för vaccinering mot svininfluensan på tisdag nästa vecka. Antagligen ska Andreas och Tim hem mån-tis, Andreas ska på utbildning. Inte så populärt att ta VAB på en gång. Ska försöka byta tid, känns viktigt att han får ta sprutan.
091103
Det har varit en lång dag!
Tim och jag kom till sjukhuset kl. 10, sen åkte han och Andreas till Mora kl.11.
Tilda hade en bra förmiddag, tittade på TV och åt en hel pannkaka.
Narkosen kunde sätta nål igår, hon visste vad hon gjorde. Tilda får fortsätta med antibiotikan tills de odlat klart. Känns bra!
Kl. 13 kom det personal från 95B och hämtade Tilda. Hon satt i sängen och sjöng hela vägen tillbaka till rummet. Men när vi väl var på avdelningen tyckte hon att det var tråkigt. Hon ville sätta sig i rullstolen och åka ut från rummet. Förklarade för henne att hon först måste träna upp musklerna i nacken så hon kan sitta själv. Det gör ont i nacken så fort hon rör sig lite. Vi kom överens om att börja träna på förmiddagen i morgon när hon är lite piggare.
Fick även i sig lite mer mat och dryck under kvällen, läste böcker och pysslade lite. Det går framåt, sakta men säkert.
Andreas och Tim kom tillbaka ca 20.00, fick lite mat. Kunde inte gå ifrån Tilda på hela dagen för att handla. Ofrivillig bantningskur....
Nu väntar vi på proverna som görs på tumören, måste veta vilken sort det är innan de kan börja planera fortsatt behandlig en trappa upp.
Tim och jag kom till sjukhuset kl. 10, sen åkte han och Andreas till Mora kl.11.
Tilda hade en bra förmiddag, tittade på TV och åt en hel pannkaka.
Narkosen kunde sätta nål igår, hon visste vad hon gjorde. Tilda får fortsätta med antibiotikan tills de odlat klart. Känns bra!
Kl. 13 kom det personal från 95B och hämtade Tilda. Hon satt i sängen och sjöng hela vägen tillbaka till rummet. Men när vi väl var på avdelningen tyckte hon att det var tråkigt. Hon ville sätta sig i rullstolen och åka ut från rummet. Förklarade för henne att hon först måste träna upp musklerna i nacken så hon kan sitta själv. Det gör ont i nacken så fort hon rör sig lite. Vi kom överens om att börja träna på förmiddagen i morgon när hon är lite piggare.
Fick även i sig lite mer mat och dryck under kvällen, läste böcker och pysslade lite. Det går framåt, sakta men säkert.
Andreas och Tim kom tillbaka ca 20.00, fick lite mat. Kunde inte gå ifrån Tilda på hela dagen för att handla. Ofrivillig bantningskur....
Nu väntar vi på proverna som görs på tumören, måste veta vilken sort det är innan de kan börja planera fortsatt behandlig en trappa upp.
På hotellet!
Jag sitter i sängen med en sovandes Tim bredvid mig. Det är jobbigt att vara borta från Tilda på nätterna, men Tim behöver oxå närhet.
Jag har varit hos Tilda hela dagen medans Andreas och Tim har varit iväg till bla lekterapin. De hämtade lite pysselsaker till Tilda. Hon har varit ännu piggare idag.
När vi kom till NIVA idag hade hon endast en slang kvar, hon tyckte det var skönt att slippa vara kopplad till allt.
Hon har ritat, klistrat och tittat på film, men det börjar bli lite tråkigt och hon längtar till lekterapin.
Hon kanske får komma tillbaka till avdelningen imorgon, men det dröjer nog några dagar till innan de släpper ner henne till lekterapin.
På eftermiddagen var det dax för antibiotikan, skulle öka dosen! Det gjorde så ont när de sprutade in det att de var tvugna att avbryta. Medicinen är så stark att den kan fräta sönder blodkärlen. De tog bort nålen och skulle sätta en ny. Trots en läkare, en sköterska och fem stick lyckades de inte. Undra om det var jobbigas för mig eller Tilda.
På kvällen efter att jag och Tim gick kom det en sköterska från barnsjukhuset och gjorde två försök, lyckades inte då heller.
Sista försöket blir av en sköterska från narkosen, får se imorgon om det lyckats!
Läkarna är inte eniga om hon ska fortsätta med antibiotikan. Den är insatt för misstanke om hjärnhinneinlamation, proverna de tagit visar inte något än, om några dagar får vi slutgiltiga svaret.
Sist hon fick hjärnhinneinflammation var der nån vecka efter operationen, såret i bakhuvudet började "såsa" och det kom in massa bakterier. Det kan hända även denna gång, svårt att få tryck på såret.
Får hon hjärnhinneinflamation blit hon tvungen att operera sig igen. Shunten måste tas bort, för att kunna ha ett dränage från huvudet.
Imorgon blir jag nog hos Tilda hela dagen, Andreas och Tim ska göra sig en sväng till Mora. Nya bilen är klar!
Jag har varit hos Tilda hela dagen medans Andreas och Tim har varit iväg till bla lekterapin. De hämtade lite pysselsaker till Tilda. Hon har varit ännu piggare idag.
När vi kom till NIVA idag hade hon endast en slang kvar, hon tyckte det var skönt att slippa vara kopplad till allt.
Hon har ritat, klistrat och tittat på film, men det börjar bli lite tråkigt och hon längtar till lekterapin.
Hon kanske får komma tillbaka till avdelningen imorgon, men det dröjer nog några dagar till innan de släpper ner henne till lekterapin.
På eftermiddagen var det dax för antibiotikan, skulle öka dosen! Det gjorde så ont när de sprutade in det att de var tvugna att avbryta. Medicinen är så stark att den kan fräta sönder blodkärlen. De tog bort nålen och skulle sätta en ny. Trots en läkare, en sköterska och fem stick lyckades de inte. Undra om det var jobbigas för mig eller Tilda.
På kvällen efter att jag och Tim gick kom det en sköterska från barnsjukhuset och gjorde två försök, lyckades inte då heller.
Sista försöket blir av en sköterska från narkosen, får se imorgon om det lyckats!
Läkarna är inte eniga om hon ska fortsätta med antibiotikan. Den är insatt för misstanke om hjärnhinneinlamation, proverna de tagit visar inte något än, om några dagar får vi slutgiltiga svaret.
Sist hon fick hjärnhinneinflammation var der nån vecka efter operationen, såret i bakhuvudet började "såsa" och det kom in massa bakterier. Det kan hända även denna gång, svårt att få tryck på såret.
Får hon hjärnhinneinflamation blit hon tvungen att operera sig igen. Shunten måste tas bort, för att kunna ha ett dränage från huvudet.
Imorgon blir jag nog hos Tilda hela dagen, Andreas och Tim ska göra sig en sväng till Mora. Nya bilen är klar!
091101
Operationen i torsdags gick bra, vi trodde att vi skulle få träffa Tilda sent på kvällen. 14.45 ringde de och sa att de skulle väcka Tilda kl15.15. Vi var ute och gick, så det var bara att skynda sig tillbaka till NIVA. Vi behövde inte vänta länge, det var så skönt att få se henne och att hon vaknat efter opeerationen.
Hon var trött, men hon behövde inte ligga i resperator. Tilda sa några ord och rörde på hela kroppen.
Kirurgerna kom förbi och sa att det var en lyckad operation, de fick bort allt de kunde se av tumören.
Fredagen blev en orolig dag. Tilda var väldigt trött och hängig. Vi fick tjata på henne att svara när vi frågade henne olika saker. Vi tyckte att hon var sämre än direkt efter OP.
På eftermiddagen gjorde de en MRT på hjärnan, då blev hon sövd en timme.
De bestämde sig för att öppna upp hennes shunt (slangen i huvudet som dränerar bort hjärnvätskan). På OP stängde de den för att kunna hålla koll på trycket i huvudet. En liten operation och sövning igen. Kl 22.00 åkte hon in och var borta ca en timme.
Hon blev inte piggare av att vara sövd två gånger till.
Lördagen fick vi svar på MRT att de inte såg några rester av tumören. Hon var fortfarande väldigt trött och sliten. De plockade bort den sista slangen som satt i hjärnan, men det kunde de sköterskorna göra på intensiven. Sedan tog de blododlingar och prov på hjärnvätskan. Hon fick antibiotika, men hittar de inget på odlingarna så kommer de att ta bort det.
På kvällen kom mina föräldrar dit med Tim och hälsade på. Det var mysigt att få träffa Tim igen, och jag tror Tilda tyckte det oxå.
Tim och jag fick sova på hotell, Andreas sover hos Tilda. Han kan sova fast det piper och är mycket folk, men jag har svårt för det.
Idag när jag och Tim kom till sjukhuset så var Tilda mycket piggare. Andreas och Tim gick ut, och då pratade Tilda massor. Hon tittade på TV, skrattade, åt piggelin (kräktes upp den strax efter), ville öppna paketet som Tim hade kommit med och så ville hon till lekterapin.
Eftermiddagen var hon lite tröttare, men det måste hon få vara.
Tim och jag gick därifrån ca 16.30, han har lite svårt för att vara tyst och stilla. Det blir lättare att ha honom med när Tilda får komma tillbaka till avdelningen.
Vi ska gå dit imorgon när vi har ätit frukost, ska nog ta det ganska lungt på morgonen.
Skriver mer en annan dag!
