Hoppsan
Ja nån utbildning blev det inte. Grissjukan har hittat till Idre, och hypokondriker som man blivit vågade jag inte chansa. OK att Tilda och Karro fått vaccin idag och ska klara sig, men man har inte direkt lust att riskera att bli liggande framöver om/när behandlingar drar igång. Det räcker bra att ha Tilda att ta hand om då. Onödigt försiktigt kanske, men kurser finns det gott om. Barn har jag bara två... Funderade på att åka till Uppsala redan idag, och svänga in i Falun och få spruta, jag och Timpan också. Men de hade slut på vaccin så det blev nobben. Slut var det även i Uppsala när Tilda och Karro skulle få, men efter en del rundringning bland avdelningarna lyckades de skaka fram två doser. Och i morgon är det herrarnas tur. Kl 9 på distriktsmottagningen finns det till mig och Tim. Skönt att kunna slippa tänka på den biten mer.
I morgon ska kanske Karro och Tilda till "strålningshuset" och titta och kanske provsitta. Läkarna på 95B hade pratat med de där borta idag, och fått reda på att strålningen inte bara tar 5-10 minuter per gång, utan snarare 20-30 minuter. Vi är inte helt säkra på att Tilda grejar att sitta fastspänd så länge utan narkos, och protonstrålning kunde de inte ge i narkos än så länge. Läste man lite mellan raderna kändes det som att de inte hade tillräckligt med personal för det. Ekonomi... Vi får helt enkelt hoppas på att hon är bra mycket tuffare än vi tror. Det fanns tydligen möjlighet att titta på film under tiden iaf, så det kanske går att avleda lite.
Lugn pyjamasdag i Idre idag. Vitt på marken ute, men inte har vi varit ute inte. Myste inne med bilbana och traktorer. Sen ville Tim vara doktor och operera bort en knöl från mitt huvud. Alla sätt att bearbeta på är bra, så det var bara att få lite sömnmedel och bli opererad.
Imorgon Lite bilåkande att se fram mot. 45 mil med oavbrutet prat från baksätet. Undrar var de generna kommer från? Sen får Karro tillbaka datorn och sin blogg. Kanske till och med har knäppt kort och kan lägga in, är ju inte varje dag nuförtiden. Mest beroende på att jag har kameran på sjukan och Karro datorn på hotellet.
Idag för första gången över 100 unika besökare! Så mycket folk känner vi ju inte ens... Kul hur som helst att så många tänker på Tilda och hur det går.
I morgon ska kanske Karro och Tilda till "strålningshuset" och titta och kanske provsitta. Läkarna på 95B hade pratat med de där borta idag, och fått reda på att strålningen inte bara tar 5-10 minuter per gång, utan snarare 20-30 minuter. Vi är inte helt säkra på att Tilda grejar att sitta fastspänd så länge utan narkos, och protonstrålning kunde de inte ge i narkos än så länge. Läste man lite mellan raderna kändes det som att de inte hade tillräckligt med personal för det. Ekonomi... Vi får helt enkelt hoppas på att hon är bra mycket tuffare än vi tror. Det fanns tydligen möjlighet att titta på film under tiden iaf, så det kanske går att avleda lite.
Lugn pyjamasdag i Idre idag. Vitt på marken ute, men inte har vi varit ute inte. Myste inne med bilbana och traktorer. Sen ville Tim vara doktor och operera bort en knöl från mitt huvud. Alla sätt att bearbeta på är bra, så det var bara att få lite sömnmedel och bli opererad.
Imorgon Lite bilåkande att se fram mot. 45 mil med oavbrutet prat från baksätet. Undrar var de generna kommer från? Sen får Karro tillbaka datorn och sin blogg. Kanske till och med har knäppt kort och kan lägga in, är ju inte varje dag nuförtiden. Mest beroende på att jag har kameran på sjukan och Karro datorn på hotellet.
Idag för första gången över 100 unika besökare! Så mycket folk känner vi ju inte ens... Kul hur som helst att så många tänker på Tilda och hur det går.
Så var helgen över
Nu får herrn i huset skriva i ett par dagar, för Karro är på sjukan med Tilda utan uppkoppling, och jag och Tim är hemma en sväng. Jag ska kursa ett par och Timpan ska på dagis. På tisdag blir det spruta mot grissjukan för Tim och kanske för mig. Beror på om de har vaccin över, då skulle jag också få en spruta. Vi har hastigt och inte så lustigt hamnat i riskgrupp pga Tildas situation. Karro och Tilda skulle få sprutor i Uppsala i morgon, för då skulle det komma en ny laddning vaccin dit. Allt var slut i fredags.
Tilda fortsatt ganska pigg idag, har pysslat och skrivit brev. Hon var lite varmare på eftermiddan, men hoppas att det inte blir nån feber av det för då blir det en kort visit hemma. Mardrömmen är att det ska bli nån infektion i såret, för där är det raka spåret in i skallen för bakterier.
Idag hade hon till och med käkat en del lasagne. Det har varit lite trögt med matlusten efter operation. Tur att det finns näringsdrycker med chokladsmak...
Nu ska vi se hur det går att sova hemma när halva familjen är kvar på sjukhus. Inte alldeles för lätt misstänker jag.
Tilda fortsatt ganska pigg idag, har pysslat och skrivit brev. Hon var lite varmare på eftermiddan, men hoppas att det inte blir nån feber av det för då blir det en kort visit hemma. Mardrömmen är att det ska bli nån infektion i såret, för där är det raka spåret in i skallen för bakterier.
Idag hade hon till och med käkat en del lasagne. Det har varit lite trögt med matlusten efter operation. Tur att det finns näringsdrycker med chokladsmak...
Nu ska vi se hur det går att sova hemma när halva familjen är kvar på sjukhus. Inte alldeles för lätt misstänker jag.
Fredag
Tim och jag tog en lugn morgon. Vi åt frukost på hotellet och sedan mös vi en stund på rummet.
Gick förbi stan på vägen till sjukan, köpte en farsdags present.
Tilda och Andreas var ner till lekterapin, Tilda gjorde en väska till Tim. Hon bryr sig mycket om sin lillebror.
Morgonen började att de tog bort Tildas nål, efter det gick hon till toaletten med lite hjälp av Andreas. Hon har sedan gått med rullator flera gånger under dagen. Hon har varit så duktig.
Balansen är sämre, men hon kommer att kunna gå helt själv snart.
På eftermiddagen kom det förbi två läkare, bla en professor i onkologi. De berättade lite om vad som ev kommer att ske.
På torsdag, exakt 15 dagar efter operationen ska de ta prover på hjärnvätskan och se om det flyter omkring några cancerceller i centrala nervsystemet.
Om det inte gör det kommer det först bli strålning fem dagar i veckan i sex veckor. Därefter blir det cytostatika i tablettform i två år.
Om det finns celler i vätskan blir det samma tuffa cytostatika som förra gången, och efter det strålning.
Det är tydligen väldigt ovanligt att tumören kommer tillbaka på samma ställe, det brukar vara att det blir tumörer på andra ställen. Så därför har de inget schema att gå efter. Läkarna har haft kontakt med Göteborg, tydligen är det de som har mest kunskaper om hjärntumörer.
Nu blir det fredagsmys med lite ost, hade varit godare med ett glas vin till. Men ikväll får det bli bubbelvatten till.
Gick förbi stan på vägen till sjukan, köpte en farsdags present.
Tilda och Andreas var ner till lekterapin, Tilda gjorde en väska till Tim. Hon bryr sig mycket om sin lillebror.
Morgonen började att de tog bort Tildas nål, efter det gick hon till toaletten med lite hjälp av Andreas. Hon har sedan gått med rullator flera gånger under dagen. Hon har varit så duktig.
Balansen är sämre, men hon kommer att kunna gå helt själv snart.
På eftermiddagen kom det förbi två läkare, bla en professor i onkologi. De berättade lite om vad som ev kommer att ske.
På torsdag, exakt 15 dagar efter operationen ska de ta prover på hjärnvätskan och se om det flyter omkring några cancerceller i centrala nervsystemet.
Om det inte gör det kommer det först bli strålning fem dagar i veckan i sex veckor. Därefter blir det cytostatika i tablettform i två år.
Om det finns celler i vätskan blir det samma tuffa cytostatika som förra gången, och efter det strålning.
Det är tydligen väldigt ovanligt att tumören kommer tillbaka på samma ställe, det brukar vara att det blir tumörer på andra ställen. Så därför har de inget schema att gå efter. Läkarna har haft kontakt med Göteborg, tydligen är det de som har mest kunskaper om hjärntumörer.
Nu blir det fredagsmys med lite ost, hade varit godare med ett glas vin till. Men ikväll får det bli bubbelvatten till.
Torsdag
Idag har vi inte fått reda på så mycket. Tumördoktorerna har tittat på Tildas bilder, och de kan inte se några rester från tumören. Det är samma sort som förra gången, medulloblastom. Men de har inte fått svar på hur aggresiv den är.
Nu kommer vi börja ha mer kontakt med onkologerna för framtida behandling.
Tilda var hängig på förmiddagen, men på eftermiddagen blev det bättre. Hon fick upp lite saker från skolan som vi pysslade med.
På kvällen kom mormor och morfar och hälsade på, hon fick sin korv och lite nya filmer. Vi fick matlådor och sedan åt vi pizza, GOTT!
Tilda på lekterapin och gör en snurrteckning
Lekterapin, det är det här Tilda längtat efter
Kvällen innan operationen
Efter op
Syskonkärlek
Det tog inte många dagar innan minerna kom fram, fortarande på NIVA
Tillbaka på rummet
Första turen i rullstolen
Idag spelade hon hockeyspel med Tim och mormor.
Nu kommer vi börja ha mer kontakt med onkologerna för framtida behandling.
Tilda var hängig på förmiddagen, men på eftermiddagen blev det bättre. Hon fick upp lite saker från skolan som vi pysslade med.
På kvällen kom mormor och morfar och hälsade på, hon fick sin korv och lite nya filmer. Vi fick matlådor och sedan åt vi pizza, GOTT!
Tilda på lekterapin och gör en snurrteckning
Lekterapin, det är det här Tilda längtat efter
Kvällen innan operationen
Efter op
Syskonkärlek
Det tog inte många dagar innan minerna kom fram, fortarande på NIVA
Tillbaka på rummet
Första turen i rullstolen
Idag spelade hon hockeyspel med Tim och mormor.
Onsdag
Dagarna går fort, snart får inte jag och Tim bo kvar här. Får se vart vi tar vägen då!
Tilda har varit pigg i dag oxå. Det blev en tur med rullstolen till lekterapin. På onsdagar bakar dom, gott med lite fika.
Hon är känslig mot ljud, så Tilda och Andreas hälsade på hos sjukhusskolan. Hon blev inskriven och är välkommen när hon orkar. Fröken där har tidigare jobbat i förskoleklasser och hållt på med Trulle. Bra att Tilda känner igen sig och kan hänga med sin klass i Idre.
Hon sov en stund på eftermiddagen och och åt riktigt bra. Hon längtar efter mormor och morfar korv, kommer imorgon!
Det blev en till sväng med rullstolen innan Tim och jag gick till hotellet. Vi ser att hon har ont i nacken, men hon säger inget.
Imorgon kanske vi får ett svar på vilken tumör hon har och vilken behandling det blir.
Det räcker inte med ett barn på sjukhus!
Tim ska till Mora för utredning av hans allergier i slutet av november. Och idag fick vi tid för vaccinering mot svininfluensan på tisdag nästa vecka. Antagligen ska Andreas och Tim hem mån-tis, Andreas ska på utbildning. Inte så populärt att ta VAB på en gång. Ska försöka byta tid, känns viktigt att han får ta sprutan.
Tilda har varit pigg i dag oxå. Det blev en tur med rullstolen till lekterapin. På onsdagar bakar dom, gott med lite fika.
Hon är känslig mot ljud, så Tilda och Andreas hälsade på hos sjukhusskolan. Hon blev inskriven och är välkommen när hon orkar. Fröken där har tidigare jobbat i förskoleklasser och hållt på med Trulle. Bra att Tilda känner igen sig och kan hänga med sin klass i Idre.
Hon sov en stund på eftermiddagen och och åt riktigt bra. Hon längtar efter mormor och morfar korv, kommer imorgon!
Det blev en till sväng med rullstolen innan Tim och jag gick till hotellet. Vi ser att hon har ont i nacken, men hon säger inget.
Imorgon kanske vi får ett svar på vilken tumör hon har och vilken behandling det blir.
Det räcker inte med ett barn på sjukhus!
Tim ska till Mora för utredning av hans allergier i slutet av november. Och idag fick vi tid för vaccinering mot svininfluensan på tisdag nästa vecka. Antagligen ska Andreas och Tim hem mån-tis, Andreas ska på utbildning. Inte så populärt att ta VAB på en gång. Ska försöka byta tid, känns viktigt att han får ta sprutan.
091103
Det har varit en lång dag!
Tim och jag kom till sjukhuset kl. 10, sen åkte han och Andreas till Mora kl.11.
Tilda hade en bra förmiddag, tittade på TV och åt en hel pannkaka.
Narkosen kunde sätta nål igår, hon visste vad hon gjorde. Tilda får fortsätta med antibiotikan tills de odlat klart. Känns bra!
Kl. 13 kom det personal från 95B och hämtade Tilda. Hon satt i sängen och sjöng hela vägen tillbaka till rummet. Men när vi väl var på avdelningen tyckte hon att det var tråkigt. Hon ville sätta sig i rullstolen och åka ut från rummet. Förklarade för henne att hon först måste träna upp musklerna i nacken så hon kan sitta själv. Det gör ont i nacken så fort hon rör sig lite. Vi kom överens om att börja träna på förmiddagen i morgon när hon är lite piggare.
Fick även i sig lite mer mat och dryck under kvällen, läste böcker och pysslade lite. Det går framåt, sakta men säkert.
Andreas och Tim kom tillbaka ca 20.00, fick lite mat. Kunde inte gå ifrån Tilda på hela dagen för att handla. Ofrivillig bantningskur....
Nu väntar vi på proverna som görs på tumören, måste veta vilken sort det är innan de kan börja planera fortsatt behandlig en trappa upp.
Tim och jag kom till sjukhuset kl. 10, sen åkte han och Andreas till Mora kl.11.
Tilda hade en bra förmiddag, tittade på TV och åt en hel pannkaka.
Narkosen kunde sätta nål igår, hon visste vad hon gjorde. Tilda får fortsätta med antibiotikan tills de odlat klart. Känns bra!
Kl. 13 kom det personal från 95B och hämtade Tilda. Hon satt i sängen och sjöng hela vägen tillbaka till rummet. Men när vi väl var på avdelningen tyckte hon att det var tråkigt. Hon ville sätta sig i rullstolen och åka ut från rummet. Förklarade för henne att hon först måste träna upp musklerna i nacken så hon kan sitta själv. Det gör ont i nacken så fort hon rör sig lite. Vi kom överens om att börja träna på förmiddagen i morgon när hon är lite piggare.
Fick även i sig lite mer mat och dryck under kvällen, läste böcker och pysslade lite. Det går framåt, sakta men säkert.
Andreas och Tim kom tillbaka ca 20.00, fick lite mat. Kunde inte gå ifrån Tilda på hela dagen för att handla. Ofrivillig bantningskur....
Nu väntar vi på proverna som görs på tumören, måste veta vilken sort det är innan de kan börja planera fortsatt behandlig en trappa upp.
På hotellet!
Jag sitter i sängen med en sovandes Tim bredvid mig. Det är jobbigt att vara borta från Tilda på nätterna, men Tim behöver oxå närhet.
Jag har varit hos Tilda hela dagen medans Andreas och Tim har varit iväg till bla lekterapin. De hämtade lite pysselsaker till Tilda. Hon har varit ännu piggare idag.
När vi kom till NIVA idag hade hon endast en slang kvar, hon tyckte det var skönt att slippa vara kopplad till allt.
Hon har ritat, klistrat och tittat på film, men det börjar bli lite tråkigt och hon längtar till lekterapin.
Hon kanske får komma tillbaka till avdelningen imorgon, men det dröjer nog några dagar till innan de släpper ner henne till lekterapin.
På eftermiddagen var det dax för antibiotikan, skulle öka dosen! Det gjorde så ont när de sprutade in det att de var tvugna att avbryta. Medicinen är så stark att den kan fräta sönder blodkärlen. De tog bort nålen och skulle sätta en ny. Trots en läkare, en sköterska och fem stick lyckades de inte. Undra om det var jobbigas för mig eller Tilda.
På kvällen efter att jag och Tim gick kom det en sköterska från barnsjukhuset och gjorde två försök, lyckades inte då heller.
Sista försöket blir av en sköterska från narkosen, får se imorgon om det lyckats!
Läkarna är inte eniga om hon ska fortsätta med antibiotikan. Den är insatt för misstanke om hjärnhinneinlamation, proverna de tagit visar inte något än, om några dagar får vi slutgiltiga svaret.
Sist hon fick hjärnhinneinflammation var der nån vecka efter operationen, såret i bakhuvudet började "såsa" och det kom in massa bakterier. Det kan hända även denna gång, svårt att få tryck på såret.
Får hon hjärnhinneinflamation blit hon tvungen att operera sig igen. Shunten måste tas bort, för att kunna ha ett dränage från huvudet.
Imorgon blir jag nog hos Tilda hela dagen, Andreas och Tim ska göra sig en sväng till Mora. Nya bilen är klar!
Jag har varit hos Tilda hela dagen medans Andreas och Tim har varit iväg till bla lekterapin. De hämtade lite pysselsaker till Tilda. Hon har varit ännu piggare idag.
När vi kom till NIVA idag hade hon endast en slang kvar, hon tyckte det var skönt att slippa vara kopplad till allt.
Hon har ritat, klistrat och tittat på film, men det börjar bli lite tråkigt och hon längtar till lekterapin.
Hon kanske får komma tillbaka till avdelningen imorgon, men det dröjer nog några dagar till innan de släpper ner henne till lekterapin.
På eftermiddagen var det dax för antibiotikan, skulle öka dosen! Det gjorde så ont när de sprutade in det att de var tvugna att avbryta. Medicinen är så stark att den kan fräta sönder blodkärlen. De tog bort nålen och skulle sätta en ny. Trots en läkare, en sköterska och fem stick lyckades de inte. Undra om det var jobbigas för mig eller Tilda.
På kvällen efter att jag och Tim gick kom det en sköterska från barnsjukhuset och gjorde två försök, lyckades inte då heller.
Sista försöket blir av en sköterska från narkosen, får se imorgon om det lyckats!
Läkarna är inte eniga om hon ska fortsätta med antibiotikan. Den är insatt för misstanke om hjärnhinneinlamation, proverna de tagit visar inte något än, om några dagar får vi slutgiltiga svaret.
Sist hon fick hjärnhinneinflammation var der nån vecka efter operationen, såret i bakhuvudet började "såsa" och det kom in massa bakterier. Det kan hända även denna gång, svårt att få tryck på såret.
Får hon hjärnhinneinflamation blit hon tvungen att operera sig igen. Shunten måste tas bort, för att kunna ha ett dränage från huvudet.
Imorgon blir jag nog hos Tilda hela dagen, Andreas och Tim ska göra sig en sväng till Mora. Nya bilen är klar!
091101
Operationen i torsdags gick bra, vi trodde att vi skulle få träffa Tilda sent på kvällen. 14.45 ringde de och sa att de skulle väcka Tilda kl15.15. Vi var ute och gick, så det var bara att skynda sig tillbaka till NIVA. Vi behövde inte vänta länge, det var så skönt att få se henne och att hon vaknat efter opeerationen.
Hon var trött, men hon behövde inte ligga i resperator. Tilda sa några ord och rörde på hela kroppen.
Kirurgerna kom förbi och sa att det var en lyckad operation, de fick bort allt de kunde se av tumören.
Fredagen blev en orolig dag. Tilda var väldigt trött och hängig. Vi fick tjata på henne att svara när vi frågade henne olika saker. Vi tyckte att hon var sämre än direkt efter OP.
På eftermiddagen gjorde de en MRT på hjärnan, då blev hon sövd en timme.
De bestämde sig för att öppna upp hennes shunt (slangen i huvudet som dränerar bort hjärnvätskan). På OP stängde de den för att kunna hålla koll på trycket i huvudet. En liten operation och sövning igen. Kl 22.00 åkte hon in och var borta ca en timme.
Hon blev inte piggare av att vara sövd två gånger till.
Lördagen fick vi svar på MRT att de inte såg några rester av tumören. Hon var fortfarande väldigt trött och sliten. De plockade bort den sista slangen som satt i hjärnan, men det kunde de sköterskorna göra på intensiven. Sedan tog de blododlingar och prov på hjärnvätskan. Hon fick antibiotika, men hittar de inget på odlingarna så kommer de att ta bort det.
På kvällen kom mina föräldrar dit med Tim och hälsade på. Det var mysigt att få träffa Tim igen, och jag tror Tilda tyckte det oxå.
Tim och jag fick sova på hotell, Andreas sover hos Tilda. Han kan sova fast det piper och är mycket folk, men jag har svårt för det.
Idag när jag och Tim kom till sjukhuset så var Tilda mycket piggare. Andreas och Tim gick ut, och då pratade Tilda massor. Hon tittade på TV, skrattade, åt piggelin (kräktes upp den strax efter), ville öppna paketet som Tim hade kommit med och så ville hon till lekterapin.
Eftermiddagen var hon lite tröttare, men det måste hon få vara.
Tim och jag gick därifrån ca 16.30, han har lite svårt för att vara tyst och stilla. Det blir lättare att ha honom med när Tilda får komma tillbaka till avdelningen.
Vi ska gå dit imorgon när vi har ätit frukost, ska nog ta det ganska lungt på morgonen.
Skriver mer en annan dag!
Uppsala
Passar på att låna datorn på lekterapin när vi ändå är här nere. Tilda pysslar och målar, och har gjort så i stort sett hela eftermiddagen. Bara lite små avbrott för träff med kirurgen och en snabb läkarundersökning.
Professor Enblad som ska operera i morgon kom ner för att träffa oss, så den här gången står han inte och opererar i alla fall... Berättade än en gång om riskerna pga av området de rör sig i. Finns en hel del som styrs från de delarna av hjärnan. Det mesta i ansiktet, som svalg, ögonrörelser och tal bl a. Så de kan inte garantera att de kan ta bort hela tumören men målet är att få bort så mycket som möjligt.
Lång dag i morgon då. Vi ska försöka att gå ut och få lite frisk luft och knata runt lite. Sitter man bara på rummet en hel dag lär man ju bli tokig.
Inget mer inplanerat för oss i kväll mer än op-tvätt precis innan läggning, så vi får väl fördriva tiden på rummet eller promenerandes i korridorerna. Väckning kl 6 i morgon för ytterligare op-tvätt, och sen sängläge för Tilda tills det bär iväg till op kl 8. Sen är det bara att vänta...
Professor Enblad som ska operera i morgon kom ner för att träffa oss, så den här gången står han inte och opererar i alla fall... Berättade än en gång om riskerna pga av området de rör sig i. Finns en hel del som styrs från de delarna av hjärnan. Det mesta i ansiktet, som svalg, ögonrörelser och tal bl a. Så de kan inte garantera att de kan ta bort hela tumören men målet är att få bort så mycket som möjligt.
Lång dag i morgon då. Vi ska försöka att gå ut och få lite frisk luft och knata runt lite. Sitter man bara på rummet en hel dag lär man ju bli tokig.
Inget mer inplanerat för oss i kväll mer än op-tvätt precis innan läggning, så vi får väl fördriva tiden på rummet eller promenerandes i korridorerna. Väckning kl 6 i morgon för ytterligare op-tvätt, och sen sängläge för Tilda tills det bär iväg till op kl 8. Sen är det bara att vänta...
Snart på väg igen
Ja i morgon bär det av igen. Först till Västerås för en natt, och på onsdag vidare till Uppsala. Tim får stanna hos mormor och morfar den här gången också. Har inte varit så där alldeles lungt att vara hemma den här gången. Vi blir mer och mer oroliga för var dag som går. Vill få operationen gjord och se att det går bra så att vi kan börja få lite rutiner igen. Hur konstigt det än låter så blir det vardag med cellgifter också. En lite annorlunda vardag, men ändå...
Tilda har i alla fall fått träffa kompisar när vi varit hemma, både mindre och större. Tomas och Carolina var uppe en snabbsväng för Harriets urnnedsättning på söndagen. Den blev ju ganska bra planerat med tanke på att vi blev hemskickade. God mat har vi fått i helgen också. Inte så mycket halvfabrikat där inte...
Operation på torsdag då (peppar peppar). 8-12 timmar räknar de med att det tar allt som allt, men det kan dra ut på tiden också. Det kanske inte räcker med ett halvt dygn alltså... Men det är ju onekligen bra att de tar det lugnt. Inte direkt en op som går på rutin känns det som.
I helgen hittade vi genen som gör miner på kort!!!!!!! Den fanns i familjen på faderns sida, han är dock inte drabbad. Men hans lillebror däremot....
Ska försöka uppdatera framöver men det kan nog bli lite problem att få tid och uppkoppling den närmaste veckan.
Tack till alla som tänker på oss. Det betyder väldigt mycket, även om vi är dåliga på att tala om det...
Tilda har i alla fall fått träffa kompisar när vi varit hemma, både mindre och större. Tomas och Carolina var uppe en snabbsväng för Harriets urnnedsättning på söndagen. Den blev ju ganska bra planerat med tanke på att vi blev hemskickade. God mat har vi fått i helgen också. Inte så mycket halvfabrikat där inte...
Operation på torsdag då (peppar peppar). 8-12 timmar räknar de med att det tar allt som allt, men det kan dra ut på tiden också. Det kanske inte räcker med ett halvt dygn alltså... Men det är ju onekligen bra att de tar det lugnt. Inte direkt en op som går på rutin känns det som.
I helgen hittade vi genen som gör miner på kort!!!!!!! Den fanns i familjen på faderns sida, han är dock inte drabbad. Men hans lillebror däremot....
Ska försöka uppdatera framöver men det kan nog bli lite problem att få tid och uppkoppling den närmaste veckan.
Tack till alla som tänker på oss. Det betyder väldigt mycket, även om vi är dåliga på att tala om det...
Hemma!
Nyduchad inför operationen som inte blev av. Vi måste ha den vackra gula rocken för att få bära och krama henne. Direkt ner i sängen och vara stilla där.
Synd att operationen inte blev av, vi tre kände oss ganska lugna inför onsdagen. Hoppas vi känner likadant nästa vecka.
Tilda lekte fotomodell i sängen.
Får åka hem en sväng!
Det blir ingen operation den här veckan.
Är i Västerås nu, Tim har varit här. Sover över en natt så åker vi hem imorgon.
Tisdag nästa vecka åker vi ner till Västerås, blir inlagda på onsdag och sedan operation på torsdag. Då får vi hålla tummarna för att det blir av. Har man en gång fått stå över en op, så hamnar man högre på priolistan.
Och vi väntar än.
Nu skulle Tilda egentligen legat på operationsbordet, men inte då. Efter operationstvätt och rena kläder i går kväll så var vi ganska lugna. Hade pratat med kirurgen och narkosen och fått reda på när, var och hur. Tilda hade laddat och visste att det skulle bli op, och var på riktigt bra humör hela dagen.
Men så ringer kirurgen till avdelningen vid halv tio på kvällen, det team som skulle operera Tilda hade precis avslutat en operation som inte alls skulle ta så lång tid, och gjorde bedömningen att de inte kunde operera henne tidigt nästa morgon utan risk. All heder åt att de inte chansar, men luften gick onekligen ur. Så nu går vi här och väntar på att få en ny tid. Förhoppningen är att vi inte ska behöva åka hem emellan, men risken finns...
Ska få besked under dagen, så vi får väl sitta på lekterapin idag. Tilda kan måla och pyssla, och vi kan dricka kaffe. De har ju dator så man kan uppdatera bloggen också!
Försöker skriva en rad när vi fått reda på tiden sen. Vi vet att många tänker på oss, och det känns skönt.
Nu ska det tydligen bakas så det blir gott till kaffet sen. Tjoho!
Men så ringer kirurgen till avdelningen vid halv tio på kvällen, det team som skulle operera Tilda hade precis avslutat en operation som inte alls skulle ta så lång tid, och gjorde bedömningen att de inte kunde operera henne tidigt nästa morgon utan risk. All heder åt att de inte chansar, men luften gick onekligen ur. Så nu går vi här och väntar på att få en ny tid. Förhoppningen är att vi inte ska behöva åka hem emellan, men risken finns...
Ska få besked under dagen, så vi får väl sitta på lekterapin idag. Tilda kan måla och pyssla, och vi kan dricka kaffe. De har ju dator så man kan uppdatera bloggen också!
Försöker skriva en rad när vi fått reda på tiden sen. Vi vet att många tänker på oss, och det känns skönt.
Nu ska det tydligen bakas så det blir gott till kaffet sen. Tjoho!
091018
Sista dagen hemma på länge, känns det som!
Idag har vi haft en mysdag, igen. Barnen tittade på hyrfilm, jad och Andreas packade. Det är svårt att packa när man inte vet hur länge man ska vara borta.
Hoppas bara att operationen inte blir uppskjuten, Tilda har blivit snorig idag. Jag vet inte riktigt vad de har för regler vid ett stort ingrepp. När hon gjort MRT har det gått bra att vara lite förkyld.
Imorgon åker vi ner till mina föräldrar i Västerås. Sedan åker jag Andreas och Tilda till Uppsala på tisdag, ska vara där kl. 11.00.
Idag har vi haft en mysdag, igen. Barnen tittade på hyrfilm, jad och Andreas packade. Det är svårt att packa när man inte vet hur länge man ska vara borta.
Hoppas bara att operationen inte blir uppskjuten, Tilda har blivit snorig idag. Jag vet inte riktigt vad de har för regler vid ett stort ingrepp. När hon gjort MRT har det gått bra att vara lite förkyld.
Imorgon åker vi ner till mina föräldrar i Västerås. Sedan åker jag Andreas och Tilda till Uppsala på tisdag, ska vara där kl. 11.00.
Tilda 6 år
Grattis gumman!
Hon låg och sov när vi kom in till henne på morgonen.
Vi hade en riktig mysmorgon i hennes säng. Hon vill att det alltid ska vara så när hon vaknar.
Andreas och barnen gjorde tårtan på förmiddagen.
Tim la på och Tilda smetade ut.
Klar!
Tilda damsög hallen, vardagsrummet och sitt rum. Hon har inte fått det av mig...
Fika
På kvällen lekte barnen med sina leksaker. Tim fick en bilbana av farfar.
Svårt att se "normal" ut när kameran kommer fram.
Jag frågade om hon kunde le på ett kort och det kunde hon...
Test..
Ikväll lekte vi lite med kameran.
Mor och dotter ritar
Barnen degar.
Barnen ville dega lite meda vi stora städade. Kul att se hur de lever sig in i det de gör. Tim har alltid tungan rätt i munnen.
På kvällen var vi till fam. Wallin och åt mat. Det är skönt att få tänka på lite annat. Det börjar närma sig, så när vi är hemma tänker vi mest på hur det kommer att bli framöver...
På kvällen var vi till fam. Wallin och åt mat. Det är skönt att få tänka på lite annat. Det börjar närma sig, så när vi är hemma tänker vi mest på hur det kommer att bli framöver...
En bild!
Leva som vanligt?
Vi har haft en bra dag idag.
Tilda har fortfarande väldigt ont i munnen, två tänder nere, en uppe och en blåsa fram. Man tycker att en tumör borde räcka!
Hon har fått i sig soppa och yoghurt, så idag har hon varit lite piggare. Åkte och hämtade Maya på fritids så de kunde leka ett tag på eftermiddagen. De hade roligt, men Tilda blev trött sen.
Målade naglarna
Prinsesstältet
Hon somnade även här ikväll
Tilda har fortfarande väldigt ont i munnen, två tänder nere, en uppe och en blåsa fram. Man tycker att en tumör borde räcka!
Hon har fått i sig soppa och yoghurt, så idag har hon varit lite piggare. Åkte och hämtade Maya på fritids så de kunde leka ett tag på eftermiddagen. De hade roligt, men Tilda blev trött sen.
Målade naglarna
Prinsesstältet
Hon somnade även här ikväll
