sykathen

Men inte då.

Hade packat allt imorse och var precis på väg att gå ner till bilen när de kom och sa att det strulade på protonlabet. De fick inte fram nån stråle. Vi skulle vänta på sjukan så fick vi se om det blev idag eller hur de skulle göra. Tilda blev jätteledsen för hon hade verkligen längtat efter att få komma hem.

Vi gick ner till lekterapin en sväng, och där har de nog den bästa personal som går att få tag på. Det tog tio minuter sen var det fullt pepparkaksbak för Tilda och Wera, som också blev kvar. Så var den dagen lite räddad i alla fall. När vi var där nere kom en strålläkare och sa att det inte kunde bli nån strålning idag, men att de skulle köra extra imorgon, om det gick bra för oss. Vad säger man? Klart att vi stannar, det är ju för Tildas skull vi är här. Hennes behandling går före det mesta just nu, om hon ska ha en chans att bli frisk.

Det var tydligen en vacuumslang i acceleratorn som hade gått sönder, och därför kunde de inte få fart på protonerna. När vi gick till kiosken på eftermiddan träffade vi en av fysikerna som jobbar där, och hon sa att de hade lagat det, men att det tagit hela dagen. Så nu hoppas vi på att det funkar imorgon, men det finns ju inga garantier. De talade om för oss när vi var där på studiebesök att det kunde bli lite strul ibland, så helt oförberedd ska jag väl inte säga att man var. Bara så typiskt att det är på fredagen, när det gått så bra hela veckan annars.

Vi passade på att ringa farfar som är på kurs i Norrtälje, och frågade om inte han kunde koma hit och äta lite pizza med oss ikväll. Det passade bra det, för han slutade tidigt idag. Och Tilda tyckte det var riktigt mysigt att han kom. Satt i hans knä och pratade ett bra skift, och bara mådde bra. Skickade med ett fat nybakta peparkakor när han åkte också, så han skulle ha nåt att fika på i helgen. Hoppas de smakade.

Pizzabeställning blev det. Av fyra stackars föräldrar som får tillbringa fredagkvällen på ackis och ville ha nåt mer välsmakande än sjukhusmaten. Tilda skulle också ha pizza och ville inte beställa nån middag av sjukan, men när Weras mat kom såg hon att det var korv och makaroner hon ratat, och blev väldigt hungrig... Som tur var hade Wera fått en stor portion, och kunde bjuda på lite. De åt bra mycket de små damerna. Makaroner dränkta i smör smakade smaskens.

Passade på att tvätta lite idag också. Jag hade räknat kallt med fyra nätter, och packat därefter. Tur det finns tvättmaskin och torktumlare på avdelningen. Nästa vecka blir det nog lite extrakläder i väskan, eller en tvättsväng mitt i veckan.

Nu är det dags att packa ihop igen då. Lite optimist kan man få vara, det är ju inte morgon än.

Snart är det slut på den här veckan också. Tiden går fort när man har roligt, men även här!
Hade lite planer på att vi skulle ta oss ner på stan nån dag den här veckan, men inte då. Av någon anledning tycker Tilda det är roligare att tillbringa eftermiddagarna på lekterapin, istället för i en vagn ute när det är kallt. Men nästa vecka, då...
Strålningen har rullat på väldigt smidigt den här veckan, peppar, peppar. Det är bara imorgon kvar och sen kan vi åka direkt därifrån hemåt. Har första tid också, så vi får hoppas att grejerna startar som de ska då.
Det finns fördelar med att bo långt bort ibland. Kunde göra klart allt redan idag så vi slipper tillbaka hit efter strålningen imorgon. De är snälla, och kan inte alltid förstå att man kuskar mellan tio och tolv timmar i bil för att få sova i bästa fall tre nätter i egen säng. Men det är värt varenda minut för att få träffa Karro och Tim.

Julpyssel har, som sagts förut, stått på schemat den här veckan. Och ingenting ska ges bort, allt ska upp hemma så att vi får det riktigt fint i jul.
Den här veckan har Tilda lärt känna en tjej som heter Vera lite mer också. Hon är lika gammal, och de går i sjukhusskolan tillsammans. Och pysslar tillsammans. Kul med nån mer i samma ålder, annars är det bara äldre barn, och en del små. Lika små som Tilda var förra gången, när hon tyckte det var roligt att leka med sexåringar...

I väntrummet till strålningen idag fick Tilda ett HelloKitty-halsband av en snäll mamma också. Hon såg att Tilda hade en Kitty-blus på sig, och tog av sig sitt halsband och gav till Tilda. Vardagshjältar som gör små saker som betyder så mycket. Tilda tyckte att hennes dotter hade så fint hår trots att hon hade cancer, och blev grymt imponerad när hon fick reda på att det var en peruk. Den tjejen var också ganska nöjd, med att det såg ut som riktigt hår.

Så kommer bilderna då. Lite skola och mycket pyssel...



Tilda och fröken på sjukhusskolan. "Håll i pennan så det ser ut som du gör nåt" sa hon till Tilda innan jag knäppte. Pedagogik på hög nivå... Jag skrattade i alla fall.



Tungan rätt i mun. Och rosa är en riktig julfärg har jag fått reda på idag.



Dagens alster. "Pimp my blomkruka".



Och gårdagens lite mer vinterinspirerade. Med fjärilar... Och ja, det är svårt att klippa rakt i filt. Men övning ger väl färdighet kan vi hoppas.

Dag två av fem avklarad för den här veckan.

Gårdagens bilfärd gick från -2 grader och snö, till +7 och hällregn. Jag vet vad jag föredrar... Har varit ännu kallare hemma idag, vad jag förstår. Skönt att det äntligen börjar bli vinter. Här kom det i och för sig ungefär 63 snöflingor idag, men bättre än så blev det inte. När vi väl hann utanför dörrarna hade det blivit till regn.

Tilda börjar bli lite bekväm av sig, vill åka taxi till strålningen. Idag gjorde det inte så mycket med tanke på vädret, så vi får väl se i morgon hur det blir. Vi kanske ska kosta nån krona extra för landstinget då också.
Vid halv två idag skulle det ha kommit en endokrindoktor (kanske stavas så), som skulle börja utreda om hon behöver tillväxthormon. Kvart över två gav vi upp väntandet och gick ner till lekterapin, så fick de ringa upp oss när det kom nån. Och än har de då inte ringt... Får väl se om det blir imorgon istället.
Där nere blev vi tills de stängde. Tilda gjorde ännu mera julpynt som kan hängas upp på diverse ställen. Hon vill hänga allt i vardagsrummet, och jag försöker övertala henne att det blir jättebra julklappar. Antagligen blir det hennes linje i slutändan.

Karro har avklarat två dagar på nya jobbet, och vad jag förstår trivs hon alldeles utmärkt. Är en hel del nytt att lära sig, plus att de två där hemma måste komma upp på morgonen numera. Känns som att det blir jag som står för markservicen på helgerna när vi är hemma. Här blir man ju lite bortskämd kan jag villigt erkänna. Och tidigaste tiden att passa den här veckan är 9:30. Det blir inte lätt när jag ska börja jobba sen.

I morgon är det teater och fika på lekterapin, så då är den eftermiddan räddad också. Ska även försöka hinna med en sväng till sjukhusskolan, så hon inte tappar alltför mycket gentemot sina klasskompisar.

Snart dags för nattmacka och vänta ut "Frustrerte fruer" på tv. Innan det är slut är det ingen större idé att ringa hem för att säga god natt till sin älskling.

Idag blev det en riktig mysdag.
Tilda har pysslat och hängt upp hemmagjort julpynt på diverse ställen, och Tim gled runt i pyjamas och myste till en bit in på em.
När det började skyma gick vi ner en sväng och tittade på byn. Fint som vanligt på första advent med marshaller genom hela byn och vägen mot fjället. Sedvanlig ärtsoppa serverad av lottorna smakade också smaskens. I år var det också julmarknad vid hembygdsgården. Riktigt trevligt. Hoppas de fortsätter med det flera år.
Inhandlade en julskinka på vägen hem, och efter lite telefonsupport (gissa vilka) blev den kanongod. Så nu är årets första skinkmacka uppäten. Det lär bli fler...

I morgon bär det av till Uppsala igen för mig och Tilda. Skönt med sen stråltid så vi kan få en natt till hemma. Skönare sängar här än på sjukan. Blir lite varmt att ligga på en plastad madrass med ett tunnt lakan på.

Och i morgon börjar Karro på nya jobbet. Men med vårat flyt blir väl Tim sjuk... Grymt peppad är hon i alla fall, och ser fram mot att göra nåt nytt. Blir nog ganska bra att få lite vardag i den här familjen också. Har inte varit så mycket av den varan på nån månad.

Mysigt att få vara hemma med hela familjen!
Tilda var inte illamående på morgonen, det kom på eftermiddagen. Då fick hon sin medicin och det blev bättre.
Det har varit en pyssel- och städardag. Tilda har gjort julpyssel som hon sedan har hängt upp lite här och där. Allt är hennes egna påhitt.
Andreas har spelar hårdrock och Tim har varvat mellan dans, pyssel och datorn. 
Själv har jag också pysslat med olika saker. Vikt tre ikeakassar med kläder som stått på vädring sedan det blev rökfyllt i källaren när de satte dit en ny cirkulationspump, julpyssel med barnen och så blev det lite julgodis. Testade ett recept från Tomas och Carolinas. Jag blev nöjd och fick godkännt från resten av familjen. 

Idag gick det som en dans, som Tilda sa. Allt som allt tog det inte mer än max en halvtimme idag. Det är bra när grejerna funkar som de ska.
Tilda illamående och lite ont i huvudet i morse. Kan bero på att hjärnan sväller lite av strålningen, eller så är det en annan vanlig reaktion, också det beroende på strålning. Botas med lite illamåendemedicin eller, om det blir värre, cortison.

Men nu är vi hemma igen. Tog 5 1/2 timme att åka idag, väldigt mycket trafik bitvis, fast vi kom iväg tidigt. Kanske fler än vi som tycker det är skönt med helg.
Nu sitter Tim och Tilda bredvid varann i soffan och myser. Idol på tv och en stor skål popcorn som snart är tom.
Det märks att de saknar varandra under veckorna, våra små.

Nu blir det långhelg igen. Middan gick bra idag, så jag får nog förhoppningsvis vara hemma...
Har tid kl 15 på måndag, och behövde inte komma till avd först. Det betyder att vi kan åka först på måndag morgon/fm. Skönt med en extra natt hemma. Och så hinner vi med julskyltningen på söndag.

Imorgon ska vi ha en rolig dag om Tilda är pigg. Om hon är trött ska vi ha en mysdag. Det är bra när hon får bestämma.

Nu ska vi njuta av att vara hemma, så vi får väl se om det blir nåt skrivet i helgen.

Det började bra iaf...

Tog lite sovmorgon så Tilda skulle vara pigg till strålningen kl 11. Hoppade taxi idag och tog en promenad. Skönt att komma ut och få lite luft. Ingen väntetid heller, så prick på klockslaget fick vi komma in. Upp med Tilda i stolen och i med bitblock och spänna fast huvudet. Sen ett par bilder för att se så hon satt bra. Lite finjusteringar bara och nya bilder. Då fick datorn spel. Om man skulle vridit henne efter parametrarna som stod på bildskärmen så hade nog hakan suttit vid naveln, medan nacken skulle vara ungefär vid höger axel. Kan väl bara säga att de inte ens försökte... Efter att ha tagit nya bilder, nya försök att rätta till henne, så blev det bara mer och mer fel i systemet. Vi fick lägga ner och komma tillbaka efter LångKalsong istället.
Så det blev en sväng till sjukan för lunch och underhållning. Och de var bra. Jag och Tilda skrattade nog lika mycket, fast kanske inte åt samma skämt.

Tillbaka till strålningen vid tre och då hade de löst problemet. Nu gick det som en dans, och vi var klara på mindre än en halvtimme. Tilda lika duktig idag också, blev bara lite ilsken en gång och det var för att jag pratade för mycket så hon inte hörde vad de sa på filmen. Tur att det är såna problem.
Lite nyfiken är man ju så jag passade på att fråga ut personalen lite om hur det funkar. Man vill ju veta vad de gör med dottern. Kan nog inte påstå att jag vet nu heller...
Fast ett litet hum om det har jag fått, bara jag slipper förklara för nån.

Strax före fem kom Gustav och sa att frugan ville att jag skulle ringa hem. Och där var det livat. Karro lätt stressad för pelletsbrännaren hade lagt av, det luktade konstigt i pannrummet och pannan lät inte som den skulle. En fas hade gått av någon anledning, och med lite hjälp av min far blev det tyst till slut.
Efter lite omstarter och byte av proppar verkar det som någonting i pannan har gått sönder. Antingen en vattenpump, eller nåt som styr pumpen. Varmvatten har vi då inte i kranarna. Vet inte vad som är bäst, men ett relä känns ju rent spontant som om det vore det snabbaste att få tag i, så det kan funka igen. Men man är ju varken elektriker eller rörkrökare synd nog.
Sen skulle Karro och Tim iväg till Anki och Kjetil på mat. Tim helnöjd att få komma hem till Ronja och leka lite. Karro tog med sig den externa hårddisken som alla kort är sparade på i fall huset skulle brinna ner. Det gäller ju att se positivt på saker och ting. Jag kanske inte ska säga nåt om det, för hon tänker ju åtminstone på sånt, till skillnad från en annan.

Karro skulle få besök av Sofia i kväll, och hon kanske skulle ta med sig Martin som är just elektriker. Får väl se om det kommer nån dom under kvällen.

Flytet för Sivertsson håller i sig, men ja ä int bitter.

Lite bilder kan vi bjuda på i alla fall. Fick ta med kameran idag för Tilda och ta lite bilder i bunkern.


Så här kul är det att ha huvudet fastspänt. Kan väl tillägga att hon tittar på Barbie också.



Och så här ser det ut innan strålning. Dvd:n framför på en hållare och ett par röntgenapparater framför och på sidorna.





Läste en intervju med an dam som fått strålning här. Hennes förste tanke var att det såg ut som en korsning av en tandläkarstol och elektriska stolen. Och hon hade inte alldeles fel. En gammal tandläkarstol är det... Om än något ombyggd. Sen bullar de upp med vacuummadrasser och en något kapad bilstol för att Tilda ska komma upp över kanten med huvudet, för strålkanonen går inte att flytta. Den står där den står. Det är därför det tar sån tid med alla inställningar innan de kan börja.
Det är verkligen ett laboratorium man är i. De håller på att bygga ett nytt strålcentrum som ska bli klart omkring 2012, och de apparaterna blir mer mobila. Då kan de ta emot runt 2000 patienter per år, istället för 100 som nu. Viss skillnad. Man ska nog inte klaga så mycket med tanke på att Tilda är en av de som får den här behandlingen.

Nu ska vi nog snart sova. Ska upp lite tidigare imorgon. Först ska det bort stygn på hennes huvud innan vi ska vara där kl 10. Sen förhoppningsvis hem.

Ibland räcker inte ordförrådet till, och man måste använda svordomar för att kunna beskriva hur det är. Idag är en sån gång, så ursäkta språket.

JÄVLAR vad Tilda var duktig idag!

De var lite försenade när vi kom till protonlabet, så vi fick sitta och vänta en stund. Hann med ett par pussel och en kopp kaffe. När vi fick komma ner, tre våningar under jord, var det dags att göra bettskena först. In med en stålskena med lite lera på och sen skulle de ställa in Tildas huvud på rätt ställe för strålen innan de gjorde masken. Det blev lite meck, för hon är fortfarande väldigt stel i nacken och kan inte böja huvudet bakåt riktigt så mycket som de vill. Det slutade med att de fick flytta om lite kuddar och grejor som hon sitter på, och sen börja om igen. De kontrollerar huvudets position med röntgenbilder med jämna mellanrum för att se så de är rätt. Sen på med masken/huvan som stelnar och håller huvudet på plats. Nya röntgenbilder, och finjustering efter de berömda skruvarna. Inom 1/10 mm så är de nöjda...
När allt var klart undrade de om vi ville komma tillbaka efter lunch för strålning, eller om vi skulle prova direkt. Eftersom Tilda satt så lugnt och fint i stolen tyckte jag att de gärna fick fortsätta på en gång.
Då hade hon suttit fastspänd lite drygt en timme, och det tog runt en halvtimme till innan allt var klart. Så mellan 1,5-2 timmar satt hon fastspänd och klagade inte en gång!
Behöver nog inte tillägga att hon hade en väldigt stolt far när det var klart.
Själva strålningen tar inte mer än ca en minut, men det är en väldig massa arbete innan. Tilda kan iaf titta på film under tiden annars hade det nog blivit lite tråkigt.
Imorgon tar det inte lika lång tid i och med att allt redan är gjort, och de vet ungefär inställningar, så då ska det nog vara avklarat på en ca halvtimma.

Vi kom därifrån vid halv två, och då var vi hungriga. Upp på rummet för att äta, och sen ner på lekterapin. Onsdagar är bakdag, så där var det nybakade pepparkakor att fika på. Imorgon är det uppträdande av LångKalsong där kl 14. Får inte missas. Har inte en aning om vad det är, men med det namnet kan det bara vara bra.

På hemmaplan har Tim varit på dagis idag, för första gången sen slutet av september. Han hade skickat ut Karro när hon pratade med fröken, så det hade nog gått bra. Skönt för honom att få en mjukstart innan det börjar på allvar nästa vecka. Då blir det heldagar mån-fre, kan hända han är lite trött efter det...

Nu laddar vi för morgondagen och hoppas att det går lika bra då.

Ett litet inlägg från oss i Uppsala.

Nu har de ju uppkoppling på rummet här på barncanceravd så jag kan skriva lite jag med. Inte så dumt måste jag säga.
I morgon drar det igång då. Skönt att börja behandlingen, men tomt utan Karro och Tim. Fast det är nog värre att vara hemma. Här rullar det ju ändå på med det som ska göras.
Fick veta att det kommer en taxi och hämtar oss kvart i elva imorgon, så vi behöver inte gå till strålningen. De brukade tydligen göra så. Det var ju snällt, fast det tar inte mer än tio minuter till fots. Bara att tacka och ta emot.

Träffade morfar i Sala idag på vägen ner, och Tilda fick två Barbiedockor som hon längtat efter. Bra med lite mutor så här i förskott... När vi kom ner sen sa hon att hon tror inte det blir så läskigt imorgon. Alltid skönt att höra även om det kan komma att ändras.

På tal om Sala så blir det nog inte den vägen ner så väldigt många gånger till. Sänkta hastigheter, massa nya kameror och en liten omväg pga vägarbete. Sparar nog in en timmes bilåkande på att köra över Gävle. Men det gick billigt sett till bränsleförbrukning i alla fall. Alltid något.Och det var ju för att träffa morfar det blev den vägen.
Han hade med sig lite grejer till "lilla röda traktorn" också, så nu blir det till att serva bil när man kommer hem. Är nog lika bra så den funkar när Karro ska ha den i vinter. Telefonsamtalet som kommer annars kan jag nog vara utan skulle jag tro.

Nu är det nog dags att däcka så man är pigg och fräsch inför morgondagen.

Kan bli kul det här förresten om jag och Karro uppdaterar samtidigt nån dag... Och nu kan hon ju inte kolla vad jag skriver heller. Tur att vi redan är gifta kanske.

Ja, det var ju roligt att tillbringa en natt på sjukhus som omväxling. Så där när vi skulle ha en mysig hemmahelg. Fick åka in på en operationssal och bli sövd för att de skulle få bort den goda köttbiten. Den var tydligen större än en stor köttbulle, sa el doctore lite skeptiskt. Jag kunde ju inte säga annat än att det var gott så länge det varade. Men det var tydligen inte så roligt... Stanna kvar över natten skulle jag hur som helst. De ville kolla lite blodvärden för att se så det inte blev nån infektion i matstrupen, och sen hem idag.
Var grymt pigg när de väckte mig efter op, men sen... Sov i nästan 15 timmar rätt upp och ner, från sex igår kväll till närmare nio i morse. Lite lätt utvilad sen.

Så blev det middag med Westblad/Pettersson här på Kvarnvägen idag. Lite lättuggad chili con carne. Tilda tycker det är så kul att träffa kompisar när hon är hemma, och det är skönt att träffa lite folk utanför sjukhuset också.

I morgon en sväng till Mora med Timpan. Får nog åka tidigt så vi har tid på oss ner, riktig blixthalka fläckvis på hemvägen idag. Bra med fräscha däck en sån gång.

Nu ska vi mysa ikapp lite av det vi missat, älsklingen och jag. Snart blir vi ju särbos på veckorna.

Det är tur att en i familjen håller sig frisk (peppar, peppar)!

Det börjar kännas tungt med allt som händer i familjen.
Köttbiten försvann inte av sig själv inatt, han provade att dricka på lite vatten på morgonen men det kom upp igen.
Bengt hämtade honom kl 6.00 och skjutsade Andreas till Falun. Efter ett tag fick han något pulver för att försöka tvinga ner köttbiten. Det lyckades inte!
Han röntgades och då såg de att biten satt för högt upp för att tvinga den neråt. På eftermiddagen blav han sövd och de fick bort biten, stor som en köttbulle.
Han blir kvar under natten. Ska ta ett blodprov imorgon för att se om det blivit någon förändring på CRP. Om allt ser bra ut får han komma hem och kan börja äta och dricka igen.

Vi här hemma har haft en rätt bra dag. Hemma och pysslade lite på förmiddagen och på em åkte vi till fam. Westblad/Pettersson. Tilda och Tim har lekt och inte behövt tänka så mycket på allt. Jag har fått prata, med vuxna. Och så blev vi bjudna på middag!

Nu är det bara att hålla tummarna för att det inte blir värre med Andreas, annars blir det tufft för mig med alla inplanerade sjukhusbesök!

Ja då har vi varit hemma en dag.

Lugn helg ska det nog bli, och sen ner till Mora med Tim på måndag. Pricktest, så vi får reda på vad han är allergisk mot. Enligt blodproverna de tog förut så är det ju ungefär allt...
Sen till Uppsala med Tilda på tisdag. Strålning i tre dagar, och sen hem över helgen om Tilda orkar.
Det hade ju varit frid och fröjd idag, om inte jag hade varit så glupsk. God mat och gott vin. Entrecote med kantarellsås är smaskens. Jag skulle bara tuggat också...
Så nu sitter man här med en köttbit i matstrupen, och trillar den inte ner innan i morgon bitti ska jag vara i Falun kl 10. Nu har alla listat ut att det inte är Karro som skriver. Är det inte det ena så är det det andra. Min kära fru är väldigt stolt över sin man just nu, inte.

Lite bilder kan vi lägga ut i alla fall, Knäppte lite före och efter skruv-op.



Tilda med snygg mössa kvällen före op. Hon fick mössa eftersom plåstren på skallen försvann i duschen, och pappa var orolig att han skulle klia sönder de skorpor som är kvar.





Tillbaka på rummet efter op åt båda kidsen pannkakor och sen ville de ha glass till efterrätt. Bara för far och son att knata ner till kiosken och handla.
De båda små prickarna på sidan av huvudet är var skruvarna sitter. Lika på andra sidan också.

Nu dags för film och sen sömn. Får väl se imorgon bitti om det blir en sväng till Falun. Soppa till middag hur som helst.

Tilda åkte in för operation kl.9.00. Andreas gick och köpte en frukostmacka och när han hade ätit klart den var Tilda klar. Det var en snabb op, hon vaknade upp bra och ville ha en piggelin.
Jag och Tim väntade på dem på avdelningen. Alltid lika skönt att se henne efter en sövning.

Kl. 15.00 skulle vi träffa strålningsdoktorn (hon som opererade dit skruvarna), men kl 14.00 kom de och sa att vi skulle dit på en gång. Blev ingen lunch för mig och Andreas.
Hon informerade oss om de olika strålningarna och hur det kommer att gå till. Sedan skulle hon göra strålningsmasken för fotonstrålningen. Tilda fick lägga sig på magen på en kudde som formade sig efter henne. Hon tyckte det var jätte jobbigt och blev rädd. Andreas var bredvid henne hela tiden. De röntkade henne när hon låg på kudden, jag och Tim fick stå utanför och vänta.
Tilda känner sig tryggare när pappa är med, men hon har förklarat att hon tycker om mamma lika mycket ändå.

Sen fick vi vänta ett tag på att de skulle göra en CT, Tilda var ledsen och ville inte göra den. Vi förklarade att det är bättre att göra allt på samma dag så att hon kan vara hemma några extra dagar.
Andreas och Tilda gick in dit själva, hon ville inte. Tilda sa att hon var kissnödig, men det var ett försök att få komma därifrån. Efter ett tag lugnade hon sig och höll nästan på att somna när hon röntkades. Även den här gången fick hon ligga på mage i den nya masken.
Efteråt känndes det som hon kommer att acceptera det här, med lite mutning (Corinne och prinsen).

När allt var klart hade klockan blivit 16.30. Vi fick åka hem, men valde att stanna den här natten och åker hem inorgon på dagen.
Så det blir några dagar hemma för Tilda och Andreas innan de ska ner igen!

Det var skönt med några dagar hemma, fick ladda batterierna lite. Tilda har varit pigg och oftast på bra humör.

Imorse åkte vi neråt igen, skulle vara på sjukan senast kl. 15. Men vi var nere vid lunch, lättare att hitta parkering då.
Tilda blev inskriven och så fick vi schemat för morgondagen. Börjar med operation sedan hjärnröntken och tillslut göra strålningsmasken. Ska bli intressant och se om allt hinns med!
Går allt som det ska får vi åka hem igen på tor eller fre.

Tim och jag kommer att ta det lungt imorgon bitti, han ska inte behöva vara med när Tilda ska in på operation.
Vi bor på Hotell Uppsala, här finns det ett litet kök. Bra om vi skulle ha varit här längre. Men det blir bara fukost för oss här och resten av dagen kommer att spenderas på sjukhuset.
Det känns bra att Tim är så duktig. Han blir sur och skriker ibland när han inte får som han vill, men oftast lyssnar han på oss. I dag tex. fick han följa med på narkosbedömning och han satt snällt och tyst och lyssnade.

Jag och Tim kommer att stanna kvar hemma när Tilda ska börja med strålningen, planen är att behandlingen ska börja 25 november.
 Jag börjar snart jobba och Tim ska vara på dagis. Han saknar sina kompisar.

Karro fullt upptagen med TV, så jag fick låna datorn en stund.

Då var det söndag kväll, och vi har börjat packa igen så smått. Vi vet inte än om vi ska åka i morgon, det får vi reda på i morgon bitti, men det är lika bra att räkna med det. Skulle vara ganska skönt också, så blir det kanske några dagar hemma nästa helg igen innan vi ska ner för att börja med strålningen.

Har haft en lugn helg. Tilda fick lite besök av Maya igår, och Tuva var hit en sväng idag. Skönt för henne att få träffa några kompisar igen, hon har saknat skolan och sina klasskompisar jättemycket när vi varit på sjukan. Och framöver lär det ju inte bli så mycket av den varan heller. Dels för att vi kommer att vara i Uppsala så mycket, och när vi väl är hemma kommer vi nog att vara lite lätt nervösa för infektioner. Blir nog snortest i dörren på Kvarnvägen stora delar av vintern...

Igår blev det säsongspremiär med snöskottan också. Tobbe kom och hämtade skotern som stått på sommarförvaring i garaget, och sen var det tänkt att jag skulle skotta av gården. Men min gamle far hann före till snöskottan och började lite lätt. Hade jag pratat med Tobbe i tio minuter till hade han hunnit skotta allt, men det blev lite över till mig också. Sen blev det naturligtvis regn på kvällen, så hela uppfarten blev förvandlad till skridskobana.
Efter det lugn kväll med seg stendöd älg och god potatisgratäng. Nåt glas vin blev det också i soffan, tillsammans med en film. Så skönt att bara sitta i soffan och göra inget tillsammans med älsklingen.

Idag blev det inte mycket uträttat heller. Tim gick runt i pyjamas till kl 19, sen fick han sätta på sig en ren pyjamas innan läggdags... Tilda däremot kan inte softa runt så en hel dag. Finkläder ska på, då trivs hon som bäst. Klänning eller kjol ska det vara, och sen ska det väljas tröja som matchar. De generna vet vi garanterat vart kommer ifrån... På em spelade Karro och Tilda ett spel Tilda fått av Linus och Noa, där man ska köpa gator och öppna klädaffärer. Typ monopol med Bratz. Tilda vann...
Sen en hyrfilm till de små. Tingeling. Tim tröttnade ganska fort och spelade bolibompa på datorn stället.





Tim hoppade mest runt, och kunde inte spela. Men le snyggt på bild gick bra!
Tim i pyjamas och Tilda inte i pyjamas...

Ska försöka få med Tildas vackra hårklippning på bild också. Av någon anledning har de sparat några långa hårstrån precis vid tinningen när de rakade henne för op. Ser grymt snyggt ut med en stark lampa bakom. Och hon vill absolut inte att vi klipper av de där stackars stråna. Hon är rädd om det lilla hår hon har, fast hon tycker själv att det ser ganska roligt ut.

Herrn i huset back behind the tangentbord!

Jo men visst är vi i snöiga Idre igen för några dagar. Hela familjen den här gången. Inget planerat på några dagar, och eftersom Tilda är så pigg fick vi fara hemåt. Skönt, men kallt.
Jag och Tilda var på protonlabet idag och tittade. Gick kanon! Hon fick prova stolen och titta runt lite, och det verkar som det ska funka. Ska dit en sväng nästa vecka för att göra mask och bettskena som hon ska ha för att sitta stilla. Hon ska även få fyra titanskruvar inopererade i skallen så att de kan sikta rätt med strålningen. Har tydligen en felmarginal på ca 1 mm, så det gäller ju att träffa rätt... De skulle försöka styra det så att vi ska åka ner måndag eller tisdag till UAS nästa vecka för op och utprovning. Det ska göras en CT också för att se att skruvarna sitter rätt. Vi får räkna med kanske tre dagar där nere nästa vecka, sen förhoppningsvis hem igen några dagar innan hon ska börja strålas den 25:e. Det måste gå en vecka från op till strålstart för att hon ska få läka. Sen blir det strålning mån-fre i sex till åtta veckor framåt. Jul och nyår kommer att firas i Uppsala m a o, men det känns som det kvittar för oss vuxna. Kan kännas annorlunda för T n T kan jag tänka mig, men strålningen tar inte helg. Bara det blir bra så är det värt allt.
Vi trodde inte blodvärdena skulle påverkas så mycket av strålningen, men eftersom de ska stråla hela CNS, dvs hela hjärnan och hela ryggraden kommer hon att bli väldigt infektionskänslig. Som sist när hon gick på cyto. Det berodde på att det var så mycket märg i ryggraden, där allt det bra i blodet tillverkas.
Efter strålningstiden väntar cellgifter på hemmaplan i mellan sex månader och två år. Men det är en senare fråga.

Nu ska vi ta ett glas vin och sitta tillsammans i en soffa! Vardagslyx på hög nivå att umgås lite med sin fru på kvällstid när barnen somnat. Det var ju liksom inte igår. Får väl antagligen inte sova en hel natt heller, Tilda är mycket snällare och sparkar inte på mig när jag snarkar...

Hur som helst är det skönt att vara hemma igen!

Tim och jag gick förbi stan på vägen till sjukhuset. Andreas hade glömt mina jeans som han tagit hem för att tvätta. Jag blev tvungen att köpa ett par nya, med gott samvete!
Köpte med oss kinamat, en portion räcker bådet till lunch och middag. Det blir rätt "billigt".

På em gick vi till lekterapin för att träffa Nanne Grönwall. Många som hade samlats där. Alla barn fick en nalle och de sjuka fick prata öga mot öga med henne.
Tilda fick en autograf på nallens tröja, och så tog de ett kort tillsammans. Det kommer på mailen.

Vi fick reda på att det inte kommer att bli ngn protonstrålning eftersom protonerna är slut. Det är inte så lätt att få tag på det. Det är endast två ställen i hela europa som använder sån strålning.
Det kommer att bli vanlig strålning istället. Nackdelen med det är att det oftast blir värre biverkningar.
Vi kommer att få reda på mer på fredag förmiddag när provsvaren på hjärnvätskan är klara.

Imorgon kommer de att sticka henne i ryggen för att ta prover på vätskan och så ska de ta bort stygnen på huvudet. Bara att hålla tummarna för att det ska se fint ut och att det inte börjar läcka.

Läkarna har börjat diskutera om hon ska få åka från sjukhuset några dagar. De tycker att hon är pigg och klarar sig bra. Men det beror nog på vad proverna visar på fredag.



Nanne Grönwalls autograf

Nu är jag tillbaka framför datorn.

Det har varit några lugna dagar, har inte hänt så mycket!
Måndagen började med att de berättade att vaccinet tagit slut, men de lyckades få tag på två doser från infektion. Vi fick sprutorna mitt på dagen, det gick bra är bara lite öm i armen.
På em kom målarverkstan till avdelningen. Tilda ritade en teckning till CURU och som tack fick hon en biobiljett. Får se om hon kan använda den. Hon målade även en ask och en maskeradmask.
Efter ett bra tag ville hon gå tillbaka till rummet, ont i huvudet. Synd att hon inte kan erkänna det lite tidigare!

Idag blev det en lugn förmiddag på rummet. Vi trodde att vi skulle få göra ett studiebesök hos strålningen, men det blir en annan dag.
På em gick vi till lekterapin och gjorde klart masken. De berättade att Nanne Grönwall kommer dit imorgon. Tilda vet inte riktigt vem det är, men hon vill gärna dit.

Andreas och Tim kom tillbaka på kvällen. Vi åt och sedan fick jag och Tim skjuts till hotellet. Det blev premiärtur i nya bilen för Tilda och mig. Skönt för Tilda att se något annat än bara insidan av sjukhuset.