sykathen

Passar på att låna datorn på lekterapin när vi ändå är här nere. Tilda pysslar och målar, och har gjort så i stort sett hela eftermiddagen. Bara lite små avbrott för träff med kirurgen och en snabb läkarundersökning.
Professor Enblad som ska operera i morgon kom ner för att träffa oss, så den här gången står han inte och opererar i alla fall... Berättade än en gång om riskerna pga av området de rör sig i. Finns en hel del som styrs från de delarna av hjärnan. Det mesta i ansiktet, som svalg, ögonrörelser och tal bl a. Så de kan inte garantera att de kan ta bort hela tumören men målet är att få bort så mycket som möjligt.
Lång dag i morgon då. Vi ska försöka att gå ut och få lite frisk luft och knata runt lite. Sitter man bara på rummet en hel dag lär man ju bli tokig.
Inget mer inplanerat för oss i kväll mer än op-tvätt precis innan läggning, så vi får väl fördriva tiden på rummet eller promenerandes i korridorerna. Väckning kl 6 i morgon för ytterligare op-tvätt, och sen sängläge för Tilda tills det bär iväg till op kl 8. Sen är det bara att vänta...

Ja i morgon bär det av igen. Först till Västerås för en natt, och på onsdag vidare till Uppsala. Tim får stanna hos mormor och morfar den här gången också. Har inte varit så där alldeles lungt att vara hemma den här gången. Vi blir mer och mer oroliga för var dag som går. Vill få operationen gjord och se att det går bra så att vi kan börja få lite rutiner igen. Hur konstigt det än låter så blir det vardag med cellgifter också. En lite annorlunda vardag, men ändå...
Tilda har i alla fall fått träffa kompisar när vi varit hemma, både mindre och större. Tomas och Carolina var uppe en snabbsväng för Harriets urnnedsättning på söndagen. Den blev ju ganska bra planerat med tanke på att vi blev hemskickade. God mat har vi fått i helgen också. Inte så mycket halvfabrikat där inte...

Operation på torsdag då (peppar peppar). 8-12 timmar räknar de med att det tar allt som allt, men det kan dra ut på tiden också. Det kanske inte räcker med ett halvt dygn alltså... Men det är ju onekligen bra att de tar det lugnt. Inte direkt en op som går på rutin känns det som.

I helgen hittade vi genen som gör miner på kort!!!!!!! Den fanns i familjen på faderns sida, han är dock inte drabbad. Men hans lillebror däremot....





Ska försöka uppdatera framöver men det kan nog bli lite problem att få tid och uppkoppling den närmaste veckan.
Tack till alla som tänker på oss. Det betyder väldigt mycket, även om vi är dåliga på att tala om det...

Nyduchad inför operationen som inte blev av. Vi måste ha den vackra gula rocken för att få bära och krama henne. Direkt ner i sängen och vara stilla där.
Synd att operationen inte blev av, vi tre kände oss ganska lugna inför onsdagen. Hoppas vi känner likadant nästa vecka.




Tilda lekte fotomodell i sängen.

Nu skulle Tilda egentligen legat på operationsbordet, men inte då. Efter operationstvätt och rena kläder i går kväll så var vi ganska lugna. Hade pratat med kirurgen och narkosen och fått reda på när, var och hur. Tilda hade laddat och visste att det skulle bli op, och var på riktigt bra humör hela dagen.
Men så ringer kirurgen till avdelningen vid halv tio på kvällen, det team som skulle operera Tilda hade precis avslutat en operation som inte alls skulle ta så lång tid, och gjorde bedömningen att de inte kunde operera henne tidigt nästa morgon utan risk. All heder åt att de inte chansar, men luften gick onekligen ur. Så nu går vi här och väntar på att få en ny tid. Förhoppningen är att vi inte ska behöva åka hem emellan, men risken finns...
Ska få besked under dagen, så vi får väl sitta på lekterapin idag. Tilda kan måla och pyssla, och vi kan dricka kaffe. De har ju dator så man kan uppdatera bloggen också!
Försöker skriva en rad när vi fått reda på tiden sen. Vi vet att många tänker på oss, och det känns skönt.

Nu ska det tydligen bakas så det blir gott till kaffet sen. Tjoho!

Sista dagen hemma på länge, känns det som!
Idag har vi haft en mysdag, igen. Barnen tittade på hyrfilm, jad och Andreas packade. Det är svårt att packa när man inte vet hur länge man ska vara borta.
Hoppas bara att operationen inte blir uppskjuten, Tilda har blivit snorig idag. Jag vet inte riktigt vad de har för regler vid ett stort ingrepp. När hon gjort MRT har det gått bra att vara lite förkyld.



Imorgon åker vi ner till mina föräldrar i Västerås. Sedan åker jag Andreas och Tilda till Uppsala på tisdag, ska vara där kl. 11.00.

Grattis gumman!
Hon låg och sov när vi kom in till henne på morgonen.

Vi hade en riktig mysmorgon i hennes säng. Hon vill att det alltid ska vara så när hon vaknar.

Andreas och barnen gjorde tårtan på förmiddagen.

Tim la på och Tilda smetade ut.


Klar!

Tilda damsög hallen, vardagsrummet och sitt rum. Hon har inte fått det av mig...

Fika

På kvällen lekte barnen med sina leksaker. Tim fick en bilbana av farfar.
Svårt att se "normal" ut när kameran kommer fram.

Jag frågade om hon kunde le på ett kort och det kunde hon...

Ikväll lekte vi lite med kameran.

Barnen ville dega lite meda vi stora städade. Kul att se hur de lever sig in i det de gör. Tim har alltid tungan rätt i munnen.
På kvällen var vi till fam. Wallin och åt mat. Det är skönt att få tänka på lite annat. Det börjar närma sig, så när vi är hemma tänker vi mest på hur det kommer att bli framöver...

Vi har haft en bra dag idag.
Tilda har fortfarande väldigt ont i munnen, två tänder nere, en uppe och en blåsa fram. Man tycker att en tumör borde räcka!
Hon har fått i sig soppa och yoghurt, så idag har hon varit lite piggare. Åkte och hämtade Maya på fritids så de kunde leka ett tag på eftermiddagen. De hade roligt, men Tilda blev trött sen.


Målade naglarna

Prinsesstältet

Hon somnade även här ikväll

Skönt att få komma hem en sväng innan allt drar igång för andra gången!
Det blev middag på Blåbärsstigen. Tilda var inte så pigg. Feber och ont i huvudet, vi tror att det beror på att tänder är på väg fram. De syns längst in och hon har väldigt ont. Koka soppa imorgon så kanske hon får i sig något. Piggnade i lite när hon fick i sig alvedon.
Läkarna säger att hon inte borde känna av tumören, så vi hoppas och tror att det är pga tänderna och förkylning.

Nu ligger hon och sover i sitt prinsesstält som hon fick av Kristofer och Anna i födelsedagspresent.

Idag blev en lugn dag. En sväng till leksaksaffär för lite shopping bara. Tilda har haft lite feber i natt och under dagen, men är ändå pigg. Förhoppningsvis inte "pig"-influensan... Göteborgshumor till herr och fru Fis.
På söndag hemfärd och middagen då ska nog avnjutas på Blåbärsstigen.
Idag blev det Karros favoritmat: Thaikäk och en singha. Gott. Barnen ville ha pizza istället så det var väl bara att handla då.

 Vid datorn: Han som tror han bestämmer.

Idag har det ringt från UAS och vi har fått datum för operation. Men vi måste vänta ända till den 20:e innan vi får åka in, och operation dagen därpå, den 21:a. Vi hade börjat ställa in oss på att vänta till mitten eller kanske slutet av nästa vecka. En vecka till blev ju lite jobbigt... Men vi har iaf fått ett datum och det är ju positivt. Nu får vi bara försöka leva så vanligt vi bara kan till dess. Mest kommer vi väl att krama barnen hela dagarna känns det som.
Nu åker vi hem på söndag och blir hemma en vecka. Hinner ju fira Tildas sexårsdag nästa helg då, och jä---r vad det ska firas. Ska bara bli plågade av nålen en sväng på lördag först.

Karro ritar fortsatt om det inte framgick av språket...

Nu får herrn i huset skriva istället, för frugan har fullt upp med att rita eller teckna eller vad det heter.
Har haft en lugn dag i Västerås och väntat på att UAS skulle ringa, men inte då. Fick slå en pling och påminna dem... Undrar vem av oss som tröttnar först? Hur som helst så hade de inte någon tid till oss än. Kirurgerna hade haft fullt upp hela dagen, men i morgon skulle de ha ett möte och komma fram till nå´t. Man får väl bara se det som att Tilda inte är akut sjuk, och att andra har det värre antar jag. Förra gången tog det två dagar från röntgen till operation, och då var det säkert någon annan som fick vänta. Men satan vad jobbigt det är att inte få ett besked.

Det låg ett paket och väntade på Tilda när vi kom hit häromdagen. Världens bästa Tomas och Carolina hade skickat en peruk som hon kan ha när hon inte har så mycket hår sen efter operation och cellgifter. Den och en nyinköpt Hello Kitty-dress så blev hon på bra humör. Annars är det mycket tankar i det lilla huvudet, om hur operationen går till, hur vi ska bo på sjukhuset, om hon får äta tårta när hon fyller år och en hel del annat. Det är mycket att prata om, och det blir mer för var dag som går. Tim funderar också mycket och tycker inte om den där dumma knölen som finns i syrrans huvud.

Och motivet till tatueringen finns med i tidigare inlägg. Den kan dock bli lite modifierad av Bosse innan han börjar gadda.

Till sist lite bilder på vår prinsessa.





Två kort utan att göra konstiga miner går ju inte, nej...

Pratade med Uppsala idag, och de kan inte lova att det blir operation den här veckan. Det är jobbigt att vänta, känns som hon har en tickande "bomb" i huvudet...

På eftermiddagen bestämde vi oss för att åka till Västerås, Tilda och Tim har sett fram mot det i några dagar. Skönt att få komma iväg och tänka på lite annat.

Hoppas på ett besked i morgon!

Det var tufft för Tilda. Vi valde att inte klippa så kort, får ta resten på sjukhuset.
Tilda fick klippa Andreas när hon var klar, det blev kort. Som tur är växer det ut, tycker inte att det är så fint på honom.

Idag var vi hem till fam. Wallin. Tilda fick leka med Tuva och så fick vi lunch, det var gott. Efter det gick vi till minneslunden och tände ett ljus för Harriet, hennes födelsedag. Tim vinkade och sa grattis, han saknar henne så mycket. Tilda har så mycket annat att tänka på just nu, men jag vet att hon oxå saknar henne.
Tobbe och Jossan kikade förbi på kvällen, färska bullar hade de med.

Om det fortsätter att snöa som det gör nu kommer barnen att hinna åka pulka innan det är dax att åka till sjukhuset.

TACK till alla som tänker på Tilda!
Hon behöver det, är väldigt orolig över vad som ska hända nu.

Har pratat med UAS idag, på måndag morgon ska de ha möte med neurokirurgerna. Efter det får vi reda på när det blir operation. Antagligen får vi åka ner på måndag.

Känns jätte jobbigt för oss alla!

Älskade lilla Tilda!!!!
Fick det hemska beskedet idag, hennes tumör är tillbaka.
I helgen kommer de här vackra lockarna att falla. Lika bra att göra det hemma innan operationen som antagligen blir i början av nästa vecka.

EN DAG I TAGET!