Falun avklarat
Igår var det inget speciellt bokat mer än utprovning av peruk. De hade inte färg som dög till Tilda hemma, men det är beställt och den ska komma nån gång nästa vecka. Hon ser fram mot att kunna göra frisyr och sätta upp tofsar igen, vår lilla prinsessa.
Efter det en liten träff med sjukskolfröken och en psykolog som slutade med att vi fick lite skäll för att Tilda går i skola och på fritids för mycket. De brydde sig däremot inte om att fråga hur hon egentligen klarar det, och vad hon tycker, men de har väl nån bra mall att följa... Sivertsson förbannad. "Vi kommer att ringa och fortsätta tjata om det här!".
Ja gör det, så lägger jag på luren, sa jag.
Det är nog tur att jag inte är diplomat i mellanöstern.
Jag kände mig tvungen att ringa Uppsala och fråga om jag missförstått deras råd om att försöka leva så normalt det bara går, vad gäller både arbete och skola. Det hade jag inte. Så länge Tilda mår bra finns det ingen anledning att göra annorlunda.
Man får lite känslan av att de i Uppsala ser Tilda som "tjej, 6 år", medan de i Falun ser henne som "tjej, cancersjuk".
Inte nog med att man ska tjata för att få hjälp när hon är sjuk, man måste bli arg för att hon ska få chansen att känna sig frisk också.
Idag var det ögonundersökning kl 8. Lite olika syntester som alla gick bra. Nytt recept på glasögon, så det blir till att göra en sväng till mora så småningom. Annars såg skelningen mycket bättre ut nu. Hon använder vänsterögat mycket mer och det är ju bra. Vi kan till och med dra ner på ögonlappen, behöver bara ha den ibland som "TV-lapp" numera. Bra där!
Och sen var det dags för magnetröntgen. Inga problem där heller, de höll till och med tiden. Jag fick bara påminna dem om att ställa om shunten innan kontrollröntgen för att spara lite tid (och pengar till landstinget, då nappar de).
Nu väntar några jobbiga dagar innan vi får veta om de hittar nåt på bilderna. På torsdagar har de röntgenrond i Uppsala, och då ska alla kunniga ha gått igenom bilderna, och ska lämna slutgiltigt svar. Sen ska de förhoppningsvis ringa oss. Antagligen hinner vi ringa först...
Känns som ni känner henne bäst och inte skulle utsätta henne för något hon inte orkar.
Skönt att få det gjort och nu får vi hoppas att allt går bra och att det visar helt u.a.
Till Karolyn, vi ses kanske inte i helgen eller så gör vi det, minns inte när och hur alla jobbar.
Stor kram till er
Jösses, orkar hon gå i skolan och vill och kan och allt det där så är det väl klart att hon ska göra det! Ni känner väl henne bäst... Hoppas på bra svar på MR. Kram!
Verkar som ni träffar de bästa och de sämsta inom vården? Tur att ni är så starka och gör egna bedömningar. Kanske starta konsultverksamhet när livet lugnar ner sig? Hälsa familjen och må väl!
Helene i Partille
Ja vad säger man!!! Vi var också utsatta av Falun när sonen var liten, han var då lika gammal som Tilda är nu.
Fanns ingen framtid för han i Idre med skola och allt var de var?? Idag går han i 8:an med fin fina betyg. Stå på er annars gör någon annan det.
Ni känner henne bäst. Tror inte att ni skulle utsätta Tilda för något hon inte skulle orka.
Stå på er.
Hoppas verkligen på bra svar på MR.
Ni känner henne bäst. Tror inte att ni skulle utsätta Tilda för något hon inte skulle orka.
Stå på er.
Hoppas verkligen på bra svar på MR.
