Lördagkväll

Jobb för herrn i huset idag. Lite klippning av greener, och sen var det dags för städdag på banan. Mycket folk som kom i år. Kul!
Resterande del av familjen tog en lugn lördagförmiddag. Lagom när jag slutade hade de tagit sig till fots ner till den lokala speceributiken för inhandlande av kvällens delikatesser.
De var med andra ord på ICA och köpte lördagsgodis.
Ja ja. Jag träfade de där iaf, och sen bar det av mot hemmet. Städdag på banan följdes av städdag hemma. Men först fick jag faktiskt ta mig en liten tupplur. Blev väckt av Tim som pussade mig i pannan.
På em blev det bakning för kidsen. Chokladbollar heter det visst...
Farfar hit på middag en sväng. Tänkte grilla, men vi glömde köpa kol så det fick bli stekpannan istället. Det blev gott i alla fall.
Kvällen avslutas, efter Wild Kids och Elefantprinsessan, ute på altanen för oss "vuxna".
Det brukar bli så när det är sommar, eller vad man nu ska kalla det.
Raggsockor, filtar och infravärme på. Det kan ju inte bli så mycket kallare än så här, och ända vara sommar.
Mycket ljus har vi jämt tända, ser nog ut som ett sektmöte när nån åker förbi.
Mysigt är det hur som helst. Och så skönt att sitta här ute på sommarkvällarna. Det är nog favoritrummet i (utanför) huset.
En liten bild kan jag bjuda på. Darrig kvalité dock, knäppt med fånen.
Det kanske inte ser så socialt ut, med varsin dator, men vi kan faktiskt prata samtidigt. Eller hon iaf...
Tildastatus: Pigg och glad hela dagen.
Hon har fått humorn av sin far förresten. Är ironisk och sarkastisk mot sin lillebror. Han fattar NADA, och mamma skakar på huvudet. Det är pappas flicka det.

Ännu en ängel

Men fy fan vilken vecka.
Under Tildas tid i Uppsala träffade vi naturligtvis andra barn med cancer, andra oroliga föräldrar.
Inom loppet av en vecka har nu två av dessa underbara barn förlorat sin kamp. Två flickor i samma ålder som Tilda. En av flickorna träffade vi lite ibland, den andra umgicks vi en hel del med.
Vaknade inatt av ett sms vid kl 3. Där stod det att efter 11 månaders kamp har nu XX farit vidare.
Hoppas att du nu kan få ro, och att det inte längre gör ont.
Vi tänker på dig och din familj.

Hemma då.

Och nu ska det förhoppningsvis vara slut på åkande ett tag framöver.
Jag hade rätt, det var fyra läkare vi skulle träffa, men eftersom stråldoktorn inte behövde så mycket tid passade hon på att komma samtidigt som neurologen.
Ingen av läkarna hade egentligen något nytt att komma med, och missförstå mig rätt, jag åker gärna till Uppsala för att höra att Tilda är okej.
Hormondoktorn sa också vad vi trodde. Tilda kommer att få tillväxthormon. Nu ska de bara diskutera när de ska/törs sätta in det. Det finns inga studier och inga kända fall där det har orsakat återfall, men i och med att det stimulerar all slags tillväxt måste de även ta med risken att en ev cancercell blir gynnad av en sån behandling. Men som sagt, ingenting hittills har visat att så kan vara fallet.
Det roligaste besöket för Tilda var dock inget av ovanstående, utan det på lekterapin. Hon skulle minsann krama alla som jobbar där hade hon sagt, så det var tur att alla jobbade. Kul att träffa de igen, och brygga kaffe kunde de fortfarande.
Lite nya förhållningsorder fick vi från barncancerdoktorn ang Tildas vara eller inte vara i skolan pga smittorisk. De tycker som vi, att det är viktigt för henne att gå i skolan, för att träffa kompisar, och inte missa allt för mycket av vad de håller på med.
Och som tidigare är det framför allt vattkoppor som är det största hotet. Men en gyllene medelväg med ännu mera mediciner, och förhoppningsvis inga nya fall på skolan, så ska hon kunna gå de sista veckorna innan sommarlovet.
Men vi har ju ett barn till också!
Idag när jag kom hem från jobbet var det bara att ta med en påse mat och junior, och gå till dagis på vårfest. Grillad korv, lotter, fika och skönsång stod på schemat.
Och sen var det dags att "sopa ut" barnen som börjar skolan till hösten. De växer, de små.
På golfbanan däremot växer det inte så mycket. Skulle inte göra nåt om det blev lite värme snart, det skulle både folk och gräs må bra av.

Nytt inlägg! (Äntligen...)

Det var ju ett tag sen sist nu. Lite torka på blogg fronten för tillfället. Lusten kanske kommer tillbaka lite senare i veckan när det nu kanske återgår lite mer till dagliga rutiner igen. Det har ju varit en och annan resa på slutet, men nu har vi bara en kvar innan det kan bli sommar på riktigt.

Uppsala på tisdag för fyra (tror jag) läkarbesök. Kontroller av cancerläkare, neurolog, strålläkare och endokrinolog. Fint ord som betyder att de sysslar med hormoner. I Tildas fall tillväxthormoner. Vi ska kanske få svar på alla dessa blodprover de tog när vi var i Falun sist.

Med tanke på storleken på lilla prinsessan är vi inte direkt oförberedda på att hon kommer att få sprutor med tillväxthormoner framöver.

MRT har vi fått svar på sent om sider, och den visade ingenting som inte skulle vara där. Det var tomt, precis som hos pappa.

Så nu kan vi förhoppningsvis leva normalt i tre månader till.

Som sagt, kanske det blir lite tätare mellan inläggen framöver.

Det är så kul att åka bil!

Idag blev det en tur till Mora. Service på bilen den här gången. Men barnen fick stanna i Idre på farfardagis. De hade ingen lust att ut och åka igen. Jag förstår dem faktiskt.

Men man kan inte annat än tycka att det var ganska skönt att åka iväg en dag utan di små. Tänk att gå en hel dag utan att behöva gå in i en leksaksaffär! En del blev det handlat, och bilen fick sig en omgång.

Kul förresten att de hade lånebil när vår var på service. En gammal Opel kadett från tidigt 80-tal. Det var lite annorlunda att köra.

-Bromsa!, skrek Karro när en korsning uppenbarande sig framför oss. Problemet var bara att jag redan bromsade. Jag visste inte att man var tvungen att trycka pedalen en dm till. Och satan vad man kunde få upp varvet när man skulle iväg. Jag ska nog aldrig mer skratta åt dessa pensionärer i keps som låter bilen yla som en varg i Sibirien. Been there, done that.

Det blev ännu roligare när vi fick tillbaka vår bil sen. Tur vi hade bältet på oss. Snacka om grisnit i första korsningen.

Sen blev det en dag på stan. Eller ja, Mora då. Och vi var inte ensamma. Många som hade klämdag idag tydligen. En annan har ju blivit lite folkskygg nu så här i lågsäsong, och det var inget större hit idag.

Handlade gjorde vi iaf. Till och med jag! Det mest förvånande var att Karro inte hittade så mycket kläder hon ville ha, men kanske lite mer till hemmet. Och det går ju på ett annat konto!

Barnen hade nog haft det bra idag också. Vid halv tio, när vi satt på ett fik och käkade en frukostmacka passade jag på att ringa till Blåbärsstigen och höra hur de hade det.
Jo då, de hade käkat frukost, fikat och skulle precis börja baka. Halv tio! Det hade nog inte hänt hemma...

Det var en en bra dag som avslutades med ett glas vin och lite stekt fläsk i soffan.

Ja, det blev en sväng på systemet för lite inhandlande av ett par flaskor gott rött också.

Kolmården var det ja...

Kanske dags att skriva några rader om det medan man fortfarande kommer ihåg det. Minnet är kort men intensivt ibland.

Men först kan jag ju tala om att vi faktiskt är utskrivna från Falun, det hade de fixat nån gång. Om de saknade oss fick vi dock aldrig riktigt reda på. Men de ska inte klaga. Det var en läkare vi aldrig haft förut den här gången, och jag talade om för henne redan i telefon att jag kan vara en jobbig jävel, och ställer lite krav ibland, så de var faktiskt förvarnade. Den gamla personalen känner mig redan, så de var nog inte förvånade...

Men tillbaka till the zoo. Ormarna har ni redan läst om, så de behöver jag inte se framför mig igen.

Lördagen bjöd på utlovat väder; heldagsregn och lite lagom temp. Klassisk svensk högsommar mao. Kidsen var lite sega på morgonen, så efter frukost tog vi en liten förmiddagsvila på rummet. Men vid 11-rycket tog vi så den långa, branta backen från hotellet upp till parken. Ja, inte är man vältränad inte.

Eftersom vädret var som det var, höll sig de flesta djur inne. Och det gjorde ganska mycket folk också. Fast nån annan stans. Väldigt lugnt var det. Inte ens kö till korvmojen.
Å andra sidan så tog man sig tid att stanna och titta på djuren när det regnade som värst. Vi stod nog och tittade på apor i nästan en halvtimme, trots att Tim höll på att kräkas när vi kom in där. Han var inte helt imponerad av lukten i Aparium...

Nästa stopp luktade inte så mycket i förhållande till storlek: Kolloseum med elefanter och noshörningar. Till barnens stora (!) besvikelse fanns det inga giraffer där. Jag var lite sugen att fråga om de hade fått stå ute när det blåste för mycket, men sansade mig.

Efter lite shopping och en snabbspurt förbi tigrarna blev det så dags för delfinshowen. Ganska coola djur det där: Ju mer folk som kom in, desto mer hoppade och skuttade de. Och det var INNAN det började, och de fick simma hur de ville.

När de väl drog igång satt Tilda och såg väldigt bedrövad ut. Ju längre det led, desto mer plågad såg hon ut. Jag och Karro satt och hoppades att det skulle ta slut snart, så hon fick komma därifrån.

När de till slut tände lyset frågade jag hur det var, och om det var jobbigt. Fick ett "Nej" till svar samtidigt som tårarna började rinna. När jag då frågade varför hon var ledsen, kommer det... "-Det var ju så vackert!", samtidigt som hon börjar gråta riktigt mycket. Lilla prinsessan var alldeles rörd av de fina delfinerna.

Efter det gav vi upp djurparksbesöket för dagen, och begav oss till hotellet. Vi var lite blöta och kalla, och siktade in oss på badet. Det var det fler som gjort. Men kul, och skönt, ändå. De hade en pool/ränna där vattnet strömmade runt, och det var bara att flyta med. Tilda måste ha övat torrsim riktigt bra, för hon låg och flöt med, med sina armpuffar på sig.
Tim var som vanligt som ett frimärke på ett brev, satt som klistrad runt halsen på nån av oss...

Kvällen bjöd på barndisco, och dit ville Tilda naturligtvis gå. Och vad hon dansade. Tim var lite trög i starten, och har nog ärvt taktkänslan av sin far. Men det tog sig efter ett litet barhäng.



De hade barndrinkar med blinkande "isbitar", och efter en sån bjöd han på riktigt grymma moves.
Pappa upp i dagen...



Och sen blev det som det brukar; brudarna som dansar håller ut längre än grabbarna i baren. Jag och Timpan gick upp till rummet medan Tilda ville stanna kvar ett tag till.



Så blev det då söndag. "Hälsapåochklappadelfinernaturen" var halv tio, och eftersom vi frågat visste vi att de skulle komma och hämta oss i receptionen. Vi hade dock inte räknat med receptionisten som gud glömde.
När klockan blev kvart i, gick jag och frågade, och fick ett glatt"-De har ringt och frågat, men jag sa att ni redan hade gått!" till svar. Men thank you mister master.

Tim på axlarna och Tilda i en vagn, och sen blev det till delfinariet med språng. Karro svimfärdig och jag med blodsmak i munnen när vi kom fram. Ja, det var uppför den där backen igen...

Men där stod en dam så snällt och väntade på oss. Hon hade fått reda på att vi gått för tjugo minuter sen, och kunde inte förstå att det kunde ta så lång tid att gå dit upp. Det gjorde det inte heller.

Jaja, in kom vi till slut. Där fick vi sätta på oss stövlar och regnbyxor och tvätta och sprita händerna. Nästan som på sjukan, förutan stövlarna då. Inga bacilusker in till delfinerna inte.

Sen var det dags för rundvandring. Hon berättade bl a att de brukar ta blodprov på delfinerna, precis som de gör på Tilda. Skillnaden är bara att de tar i stjärtfenan. Då kommer den dagens bästa fråga. "-Vad har ni för färg då? Tar ni blått eller gult eller...?"
Ja, de tog röda, lila och gröna (tror jag) rör.
Jaha, sa Tilda.
Man frågar om sånt man kan referera till... Kan inte tänka mig att det är alldeles för ofta de får frågan om vilken sorts prover de tar.

Efter lite rundtur var det så dags att gå ut på en flotte för att få titta lite närmare på dessa charmiga djur. Tre stycken var det i den basängen just då som slogs om uppmärksamheten. Och det var helt sanslöst vad nyfikna de var. Kom upp och tittade, och skötaren (fast det var en hon) hade full koll på dem hela tiden, och visade med små tecken vad de skulle göra. Skitfränt! Och klappa fick vi göra hela högen, men när hon frågade barnen om de ville känna på deras tänder var det en liten herre som backade ur. Men inte Tilda, hon bara njöt av allt verkade det som.
Tyvärr blev det inga bilder på det, jag var ju tvungen att vara med jag också...

Det blev ett kort på oss istället med en delfin i bakgrunden.



Men allt har en ände, och så även detta. Efter en timme där var det dags att åka norrut igen.
Vi tog vägen om Västerås, och fick lunch hos mormor och morfar innan vi åkte hem. Var in i Falun och tog ett stick i fingret på Tilda med, så vi slapp det måndag morgon hemma.

En helt underbar helg blev det. Allt tack vare Min Stora Dag som finns till för att ge svårt sjuka barn en upplevelse utöver det vanliga. Jag kan ju bara säga att de lyckades.

Lite mer bilder också.





Tilda går balansgång och Tim är i Bamses hus i Bamses värld.



Och så här såg det ut på kvällarna. Fredagsmys, godis och varsitt spel. Lite tv emellan med. Det är ju Wild Kids på lördagar. Får inte missas!

Med reservation för ev stavfel...

Pyssel!

Har testat att stansa in barnens namn på olika materia. Några blev bra och några mindre bra!








Andreas skriver om Kolmårdenresan senare!

Ormjävlar

Sitter på ett hotellrum på Vildmarkshotellet på Kolmården, och mår för tillfället alldeles fantastiskt bra.

Gjorde MRT igår i Falun, och det gick bra. Röntgen alltså, svaret kommer som vanligt nästa vecka. Nu hade de fått en ny apparat som de ställde om hennes shunt med, så hon behövde ingen kontrollröntgen efter. Den kännde själv av om shunten stod rätt. Sånt gillar vi. Så det var bara att åka ner på rummet och vänta på att det skulle komma en läkare och säga att vi fick åka. Då var klockan före ett. Strax efter ett kommer en sköterska och säger att el doctore inte kan komma förrän kl två och skriva ut oss. Det är lite körigt. Fine, en timme kan vi vänta, Tilda ska ju ändå käka lite och ta mediciner.
Halv tre ringer jag och undrar var doktorn är. Lagom sur personal ska leta efter henne...
Klockan blir tre, ingen doktor i sikte. Jag ringer och säger att om fem minuter åker vi, är det nåt kan de ringa.
Ingen har då ringt än, och nu har det gått snart ett och ett halvt dygn sen vi åkte...
De kanske inte saknar oss så mycket.

Efter en natt hos mormor och morfar i V-ås åkte vi då sen hit till Kolmården. En kombination av dåligt skyltat och omkörning vid skylt ledde till en liten omväg, men det var ganska lugnt. Tur man har GPS att dra igång när man är lite lost...

Så idag blev det lite djurpark först. Sen passade vi på att ta Tropicarium idag  också. Fy satan för dessa ormar. Herrn i huset var alldeles kallsvettig inan vi kom till fiskarna. Den som kom på att ha giftiga ormar i terrrarier i Sverige borde skickas till Australien. Där lever de ju fritt! Bara att gå ut och bli biten. Men nu är det gjort, dit behöver vi inte gå igen.

Resterande del av parken hann vi med, så när som på aporna och delfinshowen. Det tar vi imorgon. Sen blir det nog bad på em, väderleken lovar ca 5 grader och regn. Då får man vara inne.

Nu sitter jag och älsklingen och tittar på Happy Gilmore och dricker vin, och kidsen sover gott. Undrar förresten hur jag fick henne att titta på en film om golf...

Det kan bli bilder sen, men inga garantier...

Hoppsan

Ja den här helgen blev inte riktigt som planerad. Vattkoppor i skolan ställde det lite på ända kan man väl säga. Man kan inte annat än vara lite missnöjd att Tilda inte fick det när hon var "frisk", eller att vi tänkte på att vaccinera henne då. Men det är lätt att vara efterklok.

Pratade men Falun i torsdags och förklarade läget. De i sin tur tog kontakt med Uppsala, som kom fram till att Tilda skulle ha mediciner och en spruta. Kruxet var bara att vi var tvungna att åka till Falun för sprutan...
Så går det när man bor i Bangladesh. Men vad gör man?
Jo, man åker bil 50 mil, och är inne i 15 minuter. Gott så. Det blev en liten oplanerad utflykt.

Tim var nöjd iaf, han tyckte mest det var roligt att få komma till sjukan i Falun en gång, och blev nästan lite sur när vi skulle åka därifrån.

Det tråkigaste var att de tyckte att Tilda skulle stanna hemma från skolan i tre veckor, för att se så att inga fler var smittade. Det innebar också att hon missade ett pyjamaskalas idag (lördag) som hon sett fram emot hela veckan.

Men vi hade en egen pyjamasfest hemma med godis och tv-spel hela familjen, så det blev ganska bra ändå. Enda minuset där var väl att Karro vann över mig. Funderar på att sälja ett Wii...
Eller åtminstone bara spela sånt man vet att frugan är kass på.

Nu ska vi se om det kommer hit lite färg på måndag eller tisdag, så vi kan måla lite kök innan vi åker neröver igen. arro hade rivit tapeter i köket en dag när jag kom hem från jobet, så det var inte så mycket annat att göra än att måla. Nytt golv ska det bli också.

Men på onsdag bär det av söderut. Först MRT, sen delfiner.

RSS 2.0